Doenças Raras

Mucopolissacaridose(é uma doença metabólica hereditária. Isso significa que a pessoa nasce com falta ou diminuição de algumas substâncias encontradas no organismo, as enzimas que digerem os glicosaminoglicanos (GAG.), eu não conhecia a doença como várias outras, mas no dia 28/02/2011 assistindo Papo Aberto tive uma aula de dedicação, perseverança e de muita informação fiquei muita comovida com a causa por isso vou repassar o texto, site e blog para vcs. conhecerem melhor a doença e a causa. Em 2010, foi instituído aqui no Brasil o DIA MUNDIAL DE DOENÇAS RARAS, é comemorado no dia 29/02, como é ano bissexto, então eles comemoram no dia 28/02.

Pessoal há mais ou menos 7.000 doenças raras. Onde somente com eliminar conseguem a medicação é um absurdo precisarmos de utilizar o judiciário para que os Governos concedam a medicação o que é direito da população. Onde está o Estado de Direito. Segue abaixo o texto de um portador com a doença.

Nada é por acaso! Dudu no Papo Aberto

Dia 28 de fevereiro é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras. Ao todo, existem mais de 7.000 tipos delas, que atingem de 6% a 8% da população mundial. Destas, cerca de 80% é de origem genética. Mas existem ainda doenças raras de origem infecciosa e alérgica. Segundo o presidente da SBGM (Sociedade Brasileira de Genética Médica), Salmo Raskin, anemia falciforme, distrofia muscular e autismo são, juntas a outras 12, os tipos de doenças raras que mais atingem os brasileiros.

Falta de conhecimento prejudica diagnósticoUm dos grandes problemas para quem é portador de uma doença rara é o fato do diagnóstico ser tardio, muitas vezes devido à falta de conhecimento sobre a enfermidade, inclusive entre os médicos.

Ontem parecia mesmo que DEUS havia reservado um presente para mim por causa do dia das doenças raras e da minha luta para a divulgação delas. Fui convidado para ir ao Programa Papo Aberto com o Gabriel Chalita e tinha certeza que seria uma ótima chance de mostrar a todos que é possível ter uma doença genética rara, ter limitações e ao mesmo tempo lutar por algum objetivo particular e público. Detalhe: Gabriel Chalita nos chamou para falar sobre esse tema sem saber que era o dia Mundial das Doenças Raras.

Como a vida de um portador dessas doenças nunca é fácil, não seria tão fácil assim ir ao programa, não é? A chuva castigou São Paulo mais uma vez ontem. Era um ótimo dia para ficar em casa e dormir, mas tínhamos uma missão.

Ficamos prontos cedo, pois o carro da produção do programa chegaria às 20:00h para nos pegar. O horário se aproximava e nada do motorista aparecer, somente a chuva estava ali presente e com muita intensidade. Não podemos nos esquecer dos muitos alagamentos por toda parte.

Meu tio teve que nos levar, não podíamos mais esperar o motorista. Um caminho simples, que deveria durar 30 minutos, demorou quase duas horas, cheguei ao Programa e só deu tempo de me sentar para começar.

Durante o caminho, em meio a tantos obstáculos, pensava no post do dia, da Juliana Paradela, que dizia que em meio à escuridão, temos que dar as mãos ao Pai que nos guiará. Era só confiar. Foi exatamente o que eu fiz.

Minha mãe e meu tio fizeram um caminho alternativo para chegar ao Programa e deu certo.

O programa foi muito importante para mim. Por causa da divulgação da doença, por causa do Gabriel Chalita, pela visibilidade, mas por ver o carinho imenso que meus amigos virtuais tem comigo e com essa luta pela vida que agora é de todos. Foram tantos recados carinhosos, motivando à vida, tantas orações. Não estamos mais sozinhos!

Outra alegria também foi ter conhecido pessoalmente a Adriana, a quem eu já ouvia, mas pude partilhar um pouco de sua história.

Neste post de hoje, quero dizer a todos vocês que a vida é maravilhosa, tem limitações, tem dores, obstáculos, enfim, tem muitos medos a serem enfrentados, mas faça como eu e a Juliana Paradela, dê a mão a DEUS e deixe que ELE conduza. Não sei do meu futuro, mas pra onde ELE me levar, é pra onde EU quero ir.

Uma das mensagens foi perguntando sobre dar palestras. Eu dou palestras sim, se quiser falar comigo, esse é o email: blogdudueamigos@hotmail.com

Ajude-nos nessa causa, você pode fazer isso: Coloque o post no seu facebook, mande pra todos os amigos do Orkut, email, divulgue muito! Reze por nós! Pronto, acredite, estará ajudando muito!

Abraços,
Dudu

fonte: blogdodudueamigos.wordpress.com /01/03/2011

http://www.renatapinheiro.com/ (definição da doença)

Outros links importantes:

www.apmps.org.br

rarissimas .blogs. sapo .pt

www.afag.com.br

Visitem e divulgem!

abs,

Carla