A alta incidência de anemia na Doença Renal Crônica

A alta incidência de anemia na doença renal crônica é frequente tanto no tratamento conservador ( estágio 4), quanto em hemodiálise. 

Podendo ocorrer também no transplantado renal.

Quando os pacientes novos no tratamento descobrem que estão com anemia é comum, por conta própria, passarem a comer bastante 

❌bife de fígado, ❌suco com vegetais verdes escuros (couve, espinafre) com beterraba e outros alimentos conhecidos como ricos em ferro.

Essa mudança alimentar em"excesso" acaba descompensando outros numerais no organismo (aumentando o fósforo e o potássio),se tratando de doença renal crônica não é suficiente para resolver a anemia.

Isso porque, uma das causas de anemia na doença renal é a deficiência de eritropoietina, um hormônio produzido pelos rins quando seu funcionamento é normal. Esse hormônio exerce sua função estimulando a medula óssea à eritropoiese ( produção de glóbulos vermelhos)

Se há perda da função, a produção desse hormônio não será suficiente, tornando-se necessário a reposição por via medicamentosa.

Além disso, existem outros fatores que contribuem para o aparecimento ou piora da anemia principalmente em hemodiálise, tais como: perda de sangue, deficiência de ferro e vitaminas do complexo B, C, zinco, menor absorção de ferro no intestino, hiperparatiroidismo, idade entre outros.

Assim, no tratamento da anemia, o nefrologista avaliará a necessidade de reposição da eritropoietina (Hemax®, Eprex®) e ferro (Noripurum ® injetável), além de vitaminas do complexo B, ácido fólico e vitaminas C já que esses são perdidos na diálise. E o paciente fará a sua parte, seguindo as orientações, sem tomar iniciativas de mudanças antes de consultá-lo.

Várias complicações da doença renal estão associadas à presença da anemia. Tratando corretamente a anemia você sentirá maior disposição para o trabalho e estudos, para caminhar e fazer exercícios.

O tratamento correto da anemia melhora muito a sua qualidade de vida. 💛

obs. 

abs.

Carla

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Nutrição nas Doenças Renais

Estamos na safra dele, aproveitem!

O caqui é uma das principais frutas da safra de março. Saboroso e suculento, ele possui diversos nutrientes para o bom funcionamento do organismo!

A fruta é excelente fonte de vitamina C, ótimo para fortalecer o sistema imunológico.

É rico também em outro componente fundamental para manter a saúde: carotenoides como licopeno e betacaroteno, substâncias antioxidantes que atua no combate à formação de radicais livres.

E tem mais: o caqui contribui para o bom funcionamento do intestino por conter alto teor de fibras.

É da cultura popular consumir a fruta gelada, já que contém muita água e proporciona frescor.

📍Como sobremesa, é uma ótima opção,

só congelar o caqui ( rama forte - coloração vermelha, polpa de consistência mole e gelatinosa) inteiro mesmo. Tire uns minutinhos antes de comer, corte ao meio e utilize uma colher!

Fácil né?

Sua conservação deve ser em local fresco, desde que o consumo seja rápido ou em geladeira quando maduro.

🚦Paciente renal no estagio 4 , hemodiálise ou dialise peritoneal: é importante que a porção desse alimento seja definida por seu nutricionista!

Um caqui com 110 gramas contém em média 180 mg de potássio.

Gostou?

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abs

Carla

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Refletir

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AMANHÃ É 29/2, DIA RARO NÃO? TEM ALGUÉM NA TUA FAMÍLIA COM ALGUMA DOENÇA RARA?

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Leia meu texto abaixo, escrito para o Blog Letra de Médico da VEJA.COM, e entenda o que são doenças raras.

TEM ALGUÉM NA FAMÍLIA COM UMA DOENÇA RARA?

Dia 28/2 é celebrado o Dia Internacional das Doenças Raras. Entenda o que são doenças raras e deixe seu depoimento em homenagem a esse dia.

Todo ano, dia 28/2, é celebrado o Dia Internacional das Doenças Raras. Mas afinal, o que são doenças raras?
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), doenças raras são definidas como aquelas que têm uma prevalência menor do que 65 casos por 100.000 habitantes. Na Europa, uma doença é considerada rara se afeta menos do que uma em cada 2.000 pessoas, e nos EUA, se afeta menos do que 200.000 pessoas no país em um determinado momento.
E no Brasil? Infelizmente não há dados epidemiológicos sobre a prevalência dessas doenças no Brasil, mas, como em países que dispõem desses dados o grupo representa cerca de 7% da população, podemos estimar que cerca de 15 milhões de brasileiros tenham uma doença rara. Para se ter uma ideia do que este número representa em um país continental como o Brasil, imagine se todas as pessoas que residem no Estado do Rio de Janeiro tivessem uma doença rara.
Só um subgrupo destas doenças raras, as anomalias congênitas, afeta cerca de 4% de todos os nascidos vivos, e, portanto, é, há 30 anos, a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil. Mesmo assim, até hoje, o Brasil não tem implantada uma Política de atendimento aos pacientes com doenças raras.
O número total de diferentes doenças raras excede 8.000 e cerca de 80% delas são de causa genética. Mesmo entre os 20% que não são de causa totalmente genética, em muitas delas, o componente genético é importante.

Quais são as características de uma Doença Rara?

• Podem atingir qualquer família e 75% delas se manifestam ainda na infância;
• São caracterizadas por uma ampla gama de sinais e sintomas que variam muito, não só de doença para doença, mas até entre pessoas que têm a mesma doença rara e entre afetados na mesma família. Isso leva ao atraso no diagnóstico, ou ao diagnóstico errado e até à falta de diagnóstico, e consequente atraso no início dos tratamentos ou tratamento errado ou falta de tratamento;
• Frequentemente são incuráveis e a grande maioria sequer tem tratamento específico, sendo que os cuidados incidem, sobretudo, na melhoria da qualidade e expectativa de vida;
• São geralmente crônicas, progressivas e potencialmente fatais. Metade dos pacientes com doenças raras morrem antes de completarem cinco anos de idade. Não só a sobrevida em geral é menor, mas também a qualidade de vida é afetada. Esse quadro pessimista pouco a pouco vai sendo modificado pelos enormes avanços da Medicina, que tornam cada vez mais compatível uma vida longa e muito próxima do normal. Mas, para isto, o diagnóstico tem que ser precoce, correto e devem existir tratamentos acessíveis à população.

Independente de qual das 8.000 doenças raras a pessoa tenha, os obstáculos são muito parecidos

• Falta de conhecimento científico, médico, das autoridades públicas e da população em geral sobre as doenças raras, levando à dificuldades de diagnóstico clínico e laboratorial. A grande maioria dos casos nem chega a ser diagnosticado ou tem diagnóstico tardio;
• Ausência completa de dados epidemiológicos e consequentemente de políticas públicas. A falta de uma política de saúde pública particularizada às doenças raras é uma vergonha dos sucessivos governos brasileiros;
• Desinteresse da indústria farmacêutica em desenvolver medicamentos que teriam potencial de tratar estas doenças raras e também de promover pesquisa científica no Brasil;
• No Brasil, quem tem uma doença rara enfrenta também o desafio do número reduzido de profissionais especializados em doenças raras (a especialidade de médico geneticista é a que tem menor número de profissionais no Brasil) e a escassez de centros de referência para diagnóstico e tratamento;
• Problemas de acesso aos planos de saúde, que muitas vezes consideram que os pacientes com doenças raras têm doenças pré-existentes e impõem obstáculos nas contratualizações e coberturas;
• Insensibilidade dos órgãos governamentais às peculiaridades das pesquisas científicas necessárias, assim como às nuanças que deveriam fazer com que a aprovação e o acesso aos medicamentos órfãos tivessem critérios diferentes daqueles que são rotineiramente utilizados para avaliar a incorporação, no sistema de saúde público, de medicamentos para doenças frequentes. Um exemplo: a Anvisa exige, através de seu “Programa de Fornecimento de Medicamento Pós-Estudo”, que o fornecimento de medicamentos após o término de um ensaio clínico (período de pesquisa) seja disponibilizado gratuitamente aos sujeitos da pesquisa. Até se compreende que esta exigência vem de encontro à preocupação de garantir a segurança e os direitos dos sujeitos de pesquisa. Porém, este é um bom exemplo de como as normas para doenças raras merecem considerações diferentes das normas para doenças frequentes (equidade). Esta regra da Anvisa inibe que as indústrias farmacêuticas façam estudos clínicos para medicamentos de doenças raras no Brasil, pois como a grande parte dos raros pacientes que tem aquela doença já farão parte da pesquisa, e terão acesso gratuito ao medicamento para sempre, a indústria praticamente não terá para quem vendê-los após o término da pesquisa, caso sejam comprovadamente seguros e eficazes. Por outro lado, o Brasil pouco investe na indústria farmacêutica local para desenvolvimento de medicamentos. Em resumo, não produz localmente e cria obstáculos para os que vêm do exterior. Quem quis proteger os doentes que participam de pesquisas, acaba por prejudicá-los.
• Quando são diagnosticados, a necessidade de cuidados especiais, com múltiplos profissionais de saúde, diferentes do que ocorre com a maioria das doenças mais frequentes, piora o que já era desigual e amplia os entraves ao atendimento médico já rotineiros para quem tem uma doença frequente; pior ainda para quem tem uma doença rara;
• Mesmo quando o diagnóstico correto é feito, pacientes podem viver por muitos anos em condições precárias e sem atenção de saúde especializada e multiprofissional. Podem ser, literalmente, excluídos do sistema de saúde, a não ser que tenham condições de viajar para as capitais de seus Estados – 99% dos municípios brasileiros não têm atendimento especializado para doenças raras;
• Nas poucas doenças raras para as quais existem medicamentos específicos, em geral estes são muito caros e inacessíveis ao cidadão brasileiro. Some a isto a falta de benefícios sociais e a procura desenfreada das famílias por uma cura (muitas vezes de forma inadvertida), e uma das consequências será a pauperização ainda maior destas famílias, aumentando dramaticamente a iniquidade do acesso aos cuidados para pacientes com doenças raras;
• Muitas doenças raras se repetem nas famílias porque são hereditárias. Todas as dificuldades aqui relatadas se multiplicam quando há mais de um caso na mesma família. A falta de investimento em serviços de aconselhamento genético faz com que tenhamos no Brasil inúmeros casos de vários irmãos com a mesma doença rara, sem que os pais sequer tenham tido a oportunidade de serem orientados sobre o caráter hereditário. Até porque, muitas vezes, não é feito o diagnóstico ou é feito tardiamente quando vários filhos já nasceram;
• As famílias de pacientes com doenças raras têm consequências sociais peculiares. Viver com uma doença rara traz implicações em quase todas as áreas sociais, entre elas na escolaridade, na escolha de uma futura profissão, na escolha de se casar e ter ou não filhos, no tipo de lazer permitido, na sociabilidade e integração com pessoas saudáveis da mesma idade. Não é infrequente que leve ao isolamento, exclusão social, preconceito, discriminação, problemas com seguros (de vida, viagens, saúde, etc) e redução das oportunidades profissionais;
• Além dos pontos descritos acima, não é incomum ouvir de pessoas com doenças raras que, de alguma maneira, conseguem conciliar tratamento e vida social/profissional a respeito da imensa dificuldade que encontram para explicar para os seus círculos de convívio o que se passa consigo, do que se trata sua doença, o porquê da necessidade de tantos tratamentos e/ou medicações, além da luta diária contra a estigmatização e o preconceito. Apesar do empenho que a maioria demonstra para levar a vida próximo do normal, há também relatos de dificuldades na inserção do tratamento na rotina, considerando a quantidade de tempo necessária para executar o tratamento completo;

Os enormes obstáculos acima descritos trazem imensuráveis impactos psicológicos aos afetados e seus familiares. O fato de não existirem ainda curas eleva ainda mais o sofrimento, a dor e o sentimento de vulnerabilidade destes pacientes e suas famílias, além do “sentimento de culpa” descrito por muitos pais. Não é por acaso que muitas vezes o nascimento ou os obstáculos nos cuidados de um filho com uma Doença Rara leva a separação dos pais, o que torna a situação ainda mais dramática para os afetados.

A somatória destes fatos leva a um grande fardo financeiro às famílias de pacientes com doenças raras e também ao sistema de saúde do país, até porque, diante da omissão do Estado, o acesso ou não ao atendimento de Saúde de quem tem uma doença rara e nasceu no Brasil, é atualmente quase sempre regulamentado via judicialização.

Avanços da medicina para quem tem doenças raras

•  Um dos maiores avanços nos últimos anos, para quem tem uma doença rara, foi o aumento exponencial na capacidade de diagnóstico. Curiosamente, isto aconteceu não só porque a população e os profissionais da área de saúde passaram a ter maior conhecimento sobre elas, mas principalmente porque os exames de genética se sofisticaram a ponto de diagnosticar doenças raras que jamais seriam diagnosticadas clinicamente. Um destes novos exames laboratoriais, o sequenciamento do exoma, tem revolucionado o diagnóstico de doenças raras. Nos próximos anos mais e diferentes doenças raras serão diagnosticadas, cada vez mais precocemente. O diagnóstico preciso e precoce, se acompanhado de tratamento adequado, terá efeito na sobrevida e qualidade de vida. Cada vez mais, e por mais tempo, pessoas com doenças raras necessitarão de atendimento e cuidados de saúde. Não adianta fechar os olhos, pelo contrário, há que se enfrentar a situação, mesmo que já tardiamente;
• Outro avanço é o incentivo para que a indústria farmacêutica se interesse em desenvolver medicamentos específicos para doenças raras. Iniciado há mais de três décadas nos EUA ena Europa, começa agora a trazer frutos concretos. Só nos últimos meses, foram aprovados pelas agências reguladoras internacionais medicamentos novos para as doenças fibrose cística, atrofia muscular espinhal, distrofia muscular de duchenne, entre outras. Quem atende pacientes com doenças raras todos os dias sabe que este tipo de novidade aparecia uma vez a cada década, e não uma vez por mês, como agora;
• O fato de que os obstáculos são muito parecidos e a falta de apoio dos sucessivos governos fez com que pacientes e seus familiares procurassem se unir a outros que vivem dramas semelhantes. O empoderamento dos pacientes e das famílias de pacientes com doenças raras aumentou muito nos últimos anos, inclusive no Brasil. Suas vozes já podem ser ouvidas com frequência e amplitude através de inúmeras ONGs;
• A comunidade científica também tem trabalhado de forma mais harmônica, compreendendo que, justamente pela raridade destas doenças, as parcerias científicas entre muitos grupos, de diferentes países, não são apenas bem-vindas como no caso de doenças mais comuns, mas são essenciais.

Doenças raras e o Brasil: 2017 será um ano decisivo!

O termo “doença rara” pode dar a falsa impressão de que este é um daqueles problemas que nunca vão atingir você ou a seus familiares, mas só “aquelas pobre pessoas que tiveram o azar de algo terrível ter acontecido com elas”. Não se iluda, pois a baixa frequência destas doenças não significa que uma delas não vá bater a porta de sua casa. Basta saber que naquelas de herança genética recessiva, em geral os pais, tios e avós são pessoas absolutamente normais, que nem imaginam que carregam uma propensão a ter filhos com doenças raras até o dia em que nasce alguém com uma doença rara na família. E mesmo que não te atinja de forma direta, cabe a você, como cidadão, refletir, decidir e influenciar em que sociedade quer viver.
Aqui, o que está em jogo é o que a sociedade brasileira (que afinal é quem paga a conta) quer para TODOS que ficam doentes. Queremos uma sociedade utilitária, em que vidas tenham um custo determinado por fármaco-economistas e tecnocratas, dependendo da frequência das doenças na população ou uma sociedade que não abra mão dos princípios de universalidade, igualdade e equidade?

Equidade é tratar diferentes de forma diferente, que é exatamente o que se necessita neste contexto das doenças raras e dos medicamentos órfãos. Equidade é um dos princípios doutrinários do SUS e tem relação direta com os conceitos de igualdade e de justiça. No âmbito do SUS se evidencia, por exemplo, o atendimento aos indivíduos de acordo com suas necessidades, oferecendo mais a quem mais precisa e menos a quem requer menos cuidados. Busca-se, com este princípio, reconhecer as diferenças nas condições de vida e saúde e nas necessidades das pessoas, considerando que o direito à saúde passa pelas diferenciações sociais e deve atender a diversidade.

Apesar de utópico, não podemos abrir mão de perseguir a ideia de viver em uma sociedade em que todos tenham direito a uma vida plena, independentemente da doença que os acometa. Não se trata de um direito de uma minoria (como alguns querem agora fazer crer), e sim da vontade de uma maioria que entende que ninguém está livre de vir a ter em sua família alguém afetado por uma doença rara. E que, ainda que a doença não acometa alguém da sua própria família, entende que não se pode negar o acesso a melhor qualidade de vida, mesmo que tenha de tirar dinheiro do próprio bolso para tratar o próximo. Já pagamos do próprio bolso por coisas muito menos relevantes e algumas até repugnantes.
É nitidamente imoral negar o acesso a um medicamento que faz a diferença entre a vida ou a morte ou mesmo àquele que apenas melhora a qualidade de vida, em especial quando não há no mercado nenhuma alternativa tão eficiente como aquele medicamento. Contanto, claro, que o medicamento em questão seja seguro e não experimental. Temos de lembrar que mesmo que o medicamento não cure ou não contenha a evolução da doença, ele pode manter o paciente em boas condições para ter acesso à geração seguinte de medicamentos que logo virão e certamente serão mais eficientes. Quando se trata de salvar vidas, há que ter flexibilidade nas regras. Equidade é a palavra-chave!

Proposta: criação pelo estado brasileiro de uma comissão para lidar com doenças raras

De que adiantam os avanços enormes que ocorreram nos últimos anos na capacidade de diagnóstico e tratamento de doenças raras se estes não forem acessíveis a quem é afetado por elas? O estado brasileiro deveria criar uma comissão exclusivamente para estudar a situação das doenças raras no Brasil. Caberia a esta comissão propor a criação de um órgão regulador permanente que subsidiasse o estado brasileiro com informações e propostas de melhorias no atendimento de pacientes com doenças raras.
Quando uso o termo “estado brasileiro”, é para que nada fique dependente de uma única pessoa no Ministério da Saúde de determinado governo, pois basta que esta pessoa seja substituída (o que, aliás, ocorre com impressionante frequência!), para que os projetos sejam engavetados ou sejam iniciados do “zero”. Se não houver um olhar direcionado especificamente a estes milhões de brasileiros, os graves problemas que afetam principalmente (mas não somente) a eles e seus familiares aumentarão em proporção exponencial nos próximos anos.

O estado brasileiro teria que se livrar de ranços ideológicos e incluir nesta comissão representantes de TODAS as partes interessadas, inclusive da população (através de representantes das ONGs de apoio aos pacientes com doenças raras) e da indústria farmacêutica (que vem sendo sistematicamente tratada como vilão e, “portanto”, deixada de lado nas discussões).
Nos próximos dias o STF vai tomar uma das decisões que terão maior impacto na vida de brasileiros com doenças raras: vai decidir sobre o acesso destes pacientes a medicamentos caros. Lanço aqui a seguinte pergunta: Que culpa tem uma pessoa de ter uma doença rara cujo medicamento é muito caro? Deve ela ser punida ou ser considerada uma cidadã de segunda classe por ter uma doença rara?

Para que a população entenda melhor o que significa ter um familiar com uma doença rara, conclamo a todos que têm um caso na família ou mesmo um conhecido com doença rara, deixar aqui seu depoimento. E, no final do depoimento, peça ao STF que vote por equidade!! Tratar Raros de modo diferente daqueles que têm uma doença frequente, para que TODOS sejam bem tratados!!!
Se quiser obter mais informações sobre atividades do Dia Internacional das Doenças Raras acesse aqui.
Se quiser saber mais detalhes sobre Doenças Raras acesse aqui ou aqui.
Se quiser saber mais detalhes sobre minha opinião sobre se o estado brasileiro deve ou não arcar com o tratamento de doenças raras, acesse matéria anterior no Blog Letra de Médico.

Matéria original: 

https://veja.abril.com.br/blog/letra-de-medico/tem-alguem-na-familia-com-uma-doe...

http://genetika.com.br/…/tem-alguem-na-familia-com-uma-doen…

http://genetika.com.br/blog/tem-alguem-na-familia-com-uma-doenca-rara?fbclid=IwAR2zgjZHS1_7aFW-vRqoOD_LnMle5hsoVSxlezT3ajsBNQux0KeUPYjVoOo

Dia 28/2 é celebrado o Dia Internacional das Doenças Raras. Entenda o que são doenças raras e deixe seu depoimento em homenagem a esse dia.

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Tem alguém na família com uma doença rara? | Genetika

Dia 28/2 é celebrado o Dia Internacional das Doenças Raras. Entenda o que são doenças raras e deixe seu depoimento em homenagem…

Dia Mundial das Doenças Raras terá encontro para conscientizar e debater políticas públicas

sábado, 29 de fevereiro de 2020

Segundo o Ministério da Saúde, existem entre seis a oito mil tipos de doenças consideradas raras, tanto de origem genética quanto não genética

O Teste do Pezinho é um dos métodos usados para diagnosticar doenças raras Foto: Heitor Hui / Agência Estado

O Dia Mundial das Doenças Raras é 29 de fevereiro, mas está marcado para esta quinta-feira, 27, a primeira atividade da programação do Instituto Vidas Raras.

LEIA TAMBÉM:

• Doenças raras: luta pelo acesso ao tratamento
• As doenças raras e o tratamento que não chega
• Dia mundial das doenças raras: diagnóstico nos primeiros anos de vida é o melhor remédio

O Encontro #TODOSpelosRAROS, reunirá, das 12h30 às 17h30, especialistas em doenças raras e em políticas públicas para a população afetada. Segundo o Ministério da Saúde, existem entre seis a oito mil tipos de doenças consideradas raras, tanto de origem genética quanto não genética. “Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos”, informa o site do ministério.

No painel Políticas Públicas para Doenças Raras, serão debatidos temas como o exame do pezinho. Em outro momento, o tema será Doenças Neurodegenerativas, e a distrofia muscular de Duchenne estará em pauta.

Para participar do encontro que vai ocorrer no Memorial da América Latina (Avenida Auro Soares de Moura Andrade, 564, Portão 10 - Barra Funda), é necessário fazer inscrição online.

Além do encontro, o instituto também irá promover dez eventos em todo o Brasil, que buscam aumentar a conscientização sobre o tema. Entre eles está a quarta edição do Fórum do Dia Mundial das Doenças Raras. Confira a lista completa:

29/2 - IV Fórum do Dia Mundial das Doenças Raras - Universidade Federal de Uberlândia, Minas Gerais - UFU (Bloco 3Q), das 8h às 17h. Inscrições gratuitas;

29/2 - I Corrida Rara do Piauí - Largada no Parque Potycabana, às 16h, e chegada na Ponte Estaiada, em Teresina-PI. Realizada em parceria com Amese e Abrapes. Informações: 86-99913-7353 / 86-988414276;

29/2 - I Caminhada de Conscientização das Doenças Raras no DF - Parque da Cidade, às 9h, com início no Parque Ana Lídia e encerramento no Estacionamento 10 (Brasília, Distrito Federal). Ao final da caminhada, será realizado um piquenique comunitário e a organização pede para que os participantes levem lanches para a confraternização. O evento será realizado em parceria com o canal @maedeumamariaatipica, Movimento Social Addison Brasil e Crossing Conection Health;

29/2 - Piquenique dos Raros em Brasília - por volta das 10h30, será realizado um piquenique no Lago do Parque da Cidade, próximo ao Estacionamento 10. Cada participante deve levar seu lanche (comida e bebida), almofada ou banquinho, balão da cor que representa sua patologia e, se tiver e desejar, banner e panfletos para divulgação;

29/2 - Piquenique dos Raros em São Paulo - às 10h no Parque da Juventude (Av. Cruzeiro do Sul, 2630 - Carandiru). Cada participante deve levar seu lanche (comida e bebida), talheres, almofada ou banquinho e toalha. Realização: Papo Raros e Instituto Vidas Raras;

29/2 - 2ª Missa dos Raros na Missão Sede Santos, em Taubaté-São Paulo: às 19h, na Casa João Paulo II (Missão Sede Santos), com transmissão ao vivo pela Rede Maria de Evangelização;

1/3 - 1ª Missa dos Raros em Natal-RN: às 11h, na Catedral Metropolitana de Natal/Rio Grande do Norte. Informações: redepcdrn@gmail.com / ascomsesap@gmail.com;

1/3 - 1ª Missa dos Raros em Pindamonhangaba-SP: às 11h, na Matriz Nossa Senhora do Bom Sucesso. Informações: 12-99779-9967;

1/3 - 2ª Romaria dos Raros à Aparecida-SP: às 8h, no Santuário Nacional de Nossa Senhora Aparecida, com transmissão ao vivo pela TV Aparecida.

*Estagiário sob supervisão de Charlise Morais

Fonte  https://emais.estadao.com.br/noticias/bem-estar,dia-mundial-das-doencas-raras-tera-encontro-para-conscientizar-e-debater-politicas-publicas,70003210953?

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Postado por Antônio Brito 

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Carla

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Dia Mundial Das Doenças Raras

É preciso falar, explicar, mostrar e lutar para que as pessoas com #doençasraras possam ter uma vida digna e com direitos garantidos.

Veja mais datas do Calendário Inclusivo ➡️ https://is.gd/74beBD

#PraTodosVerem

Quadro roxo no topo, centralizado, está escrito Deficiência em Foco e no lado direito está um retângulo roxo com o desenho de um calendário e dentro e com o texto "Calendário Inclusivo" simbolizando a editoria. Abaixo está a data 29/02 - Dia Mundial das Doenças Raras. Dentro está uma foto de uma representação de uma carga biológica. E sobre está o seguinte texto: "Existem 8 mil tipos de Doenças Raras no mundo; No Brasil cerca de 13 milhões de pessoas têm alguma Doença Rara; 72% delas são de origem genética;

As Doenças Raras são geralmente definidas como: Crônicas, Progressivas e Degenerativas. Na parte inferior da imagem estão as redes sociais da página deficiência em foco (goo.gl/z8VmvS) Instagram (goo.gl/TzX9fK) Twitter (goo.gl/YmrFpk) fim da descrição.

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abs

Carla

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RESPOSTA DO TREINO COGNITIVO - 21/02/2020

TREINO COGNITIVO – SEGURANÇA

Resposta do Treino Cognitivo

Bater a cabeça na árvore deve presentear o indivíduo com no máximo com um belo galo na cabeça. Levar o cabo no ancinho no rosto também não deve ser tão diferente de bater na árvore. Já cair em um bueiro pode ser fatal dependendo de sua altura. Aparentemente a pessoa que está atravessando a rua fora da faixa também é imprudente. Salvo o fato que o carro em questão está ligado, mas estacionado próximo a calçada não representando perigo.

Então quem está mais seguro é a pessoa que está atravessando a rua.

TREINO COGNITIVO INTERATIVO 1

Resposta do Treino Cognitivo

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Carla

https://estrategiasdoalzheimer.com.br/

Câncer:Dicas para uma folia saudável

17/02/2020

A diversão é algo que não pode faltar no cotidiano de ninguém. Quanto mais feliz a pessoa estiver, mais ânimo e coragem ela terá para lidar com o desafio do câncer. E como o assunto é festa, a recomendação é aproveitar, mas também se prevenir. Por isso, confira as dicas para você aproveitar o carnaval, sem deixar de lado as observações do seu médico e curtir uma folia saudável.

Como tornar a folia saudável?

De acordo com a nutricionista Emilia Delesderrier, da equipe de Nutrição da São Carlos Saúde Oncológica, o ponto número um para a folia ser saudável, é não se esquecer de se alimentar. 

“Para isso, faça um café da manhã reforçado, incluindo fontes de proteína (queijos brancos, ovos) e fibra (aveia, linhaça, chia), pois estes tipos de alimentos aumentam a saciedade e evitam a fome logo de imediato” – afirma da nutricionista 

Já no almoço, considere consumir alimentos que fornecem bastante energia e auxiliam no processo de desintoxicação. São eles:

• Alimentos que dão energia: arroz integral, quinoa, aveia e grãos, como lentilha e grão de bico. 
• Alimentos que ajudam a desintoxicação: couve, brócolis, couve-flor e repolho. 

“Evite alimentos muito gordurosos e açucarados, pois, dependendo do tratamento do paciente, eles podem gerar alguns sintomas como náuseas, vômitos ou diarreia” – comenta Emilia Delesderrier

Cuidado com a higiene!

A conservação dos alimentos é algo que você deve se preocupar quando for se alimentar na rua. Durante o tratamento do câncer a imunidade pode ficar debilitada, sendo importante ter cautela na higienização e armazenamento dos alimentos. 

“Dessa forma, caso realize alguma refeição fora de casa, opte por restaurantes onde a comida seja fresca e evite consumir alimentos crus, preferindo os cozidos. O cozimento e a conservação adequada permite a destruição de possíveis bactérias que possam estar presentes neles” – acrescenta a nutricionista Emilia  

Vou ficar muito tempo fora de casa, como manter minha folia saudável?

“Nessas situações, inclusive para o seu dia a dia, tenha sempre com você um lanche saudável, isto é, uma fruta ou um mix de nuts. Assim você não corre o risco de ficar longos períodos de tempo sem se alimentar ou comer algo não tão saudável” – comenta Emilia Delesderrier

Folia saudável não entra álcool, não.

Evite o consumo de bebidas alcoólicas. Além de sua ingestão não ser considerada uma prática saudável para o organismo, o álcool promove a desidratação. 

Dica para o bloco e avenida:

Em uma folia saudável não pode faltar hidratação! E para tal, prefira água a refrigerante, mate e outras bebidas industrializadas ricas em açúcar, pois aumentam a desidratação. 

“Além da água, uma boa opção para aumentar a hidratação de forma saborosa é preparar picolés ou sacolés com suco fruta. Alguns exemplos de frutas da época com maior teor de líquidos em sua composição são: abacaxi, melancia, pêssego, ameixa” – complementa a nutricionista 

Receitas para colocar a mão na “massa”

Sacolé de iogurte com coco 

Ingredientes:

• 2 xícaras (chá) de iogurte
• 1 xícara (chá) de coco fresco ralado
• 2 colheres (sopa) de mel

Modo de preparo:

Separe 7 saquinhos descartáveis para sacolé (ou geladinho); No liquidificador coloque todos os ingredientes e bata no modo pulsar apenas para misturar – não triture demais o coco. 

Com um funil, preencha os saquinhos descartáveis deixando cerca de 5 cm da ponta livre para girar e dar um nó. Leve para o congelador e deixe por no mínimo 3 horas para firmar.

Obs: Você pode manter o sacolé por 6 meses no congelador.

Esta receita rende 7 sacolés

Picolé de manga com maracujá

Ingredientes:

• ¼ de polpa do maracujá
• 1 xícara de água
• 1 xícara de manga

Modo de preparo: 

Bata no mixer a polpa do maracujá com a água. Coe em seguida. Junte a manga e bata no mixer ou no liquidificador novamente. Despeje na forma de picolé e congele por 30 minutos. Após 30 minutos, retire do congelador e fixe os palitinhos em cada forma, retorne novamente para o congelador por mais 1 a 2 horas, e está pronto!

6 dicas para aproveitar o Carnaval com saúde

24/02/2017

Carnaval no Rio de Janeiro é sinônimo de alegria, diversão e muitas festas. Para encarar a programação de blocos de rua e desfiles de escolas de samba com disposição e saúde, selecionamos algumas dicas que envolvem alimentação e cuidados pessoais.

Alimentação balanceada

Investir em porções de frutas, iogurtes e cereais integrais é uma boa opção para o café da manhã de quem quer aproveitar a folia.  Evite frituras e alimentos industrializados e processados nas refeições, prefira os cozidos ou assados.

Hidratação

A hidratação é fundamental para manter o corpo saudável durante a folia, principalmente em dias muito quentes. É recomendável beber de 150 a 200 ml de água a cada 15 minutos. A ingestão de líquidos também é importante antes do início das festas e os foliões podem variar entre água, sucos da fruta ou água de coco, de 3 a 4 horas antes da diversão.

Evite bebidas alcoólicas

Você sabia que o consumo de álcool está associado a mais de 200 doenças como as cardiovasculares, mentais e hepáticas? O álcool também aumenta o risco de câncer de boca, esôfago, fígado e mama, principalmente quando combinado com o tabagismo.

Evite o consumo em excesso durante o Carnaval, cuide da sua saúde!

Não fume!

Além de favorecer o câncer de pulmão, fumar é uma das principais causas do câncer de laringe, faringe, cavidade oral e esôfago. E não para por aí: o consumo de tabaco também está associado ao desenvolvimento de algumas formas de leucemia e outros tipos de câncer como o de bexiga, pâncreas, útero, rim e estômago.

Precisa de mais motivos para eliminar de vez o cigarro?

Use camisinha

O uso do preservativo nas relações sexuais é o principal método para prevenção de doenças sexualmente transmissíveis, inclusive do contágio pelo vírus do HPV, relacionado ao câncer de colo de útero, de pênis e de boca.

Proteja-se do sol

É importante proteger-se utilizando o filtro solar e lembrando de reaplicá-lo a cada duas horas, principalmente no horário de 10h às 16h, quando a incidência de raios ultravioletas é mais forte. Partes mais escondidas do corpo, como as orelhas e os pés, também precisam de proteção solar para ajudar na prevenção do câncer de pele.

Bonés, chapéus, viseiras e roupas leves são ótimas opções para se proteger dos dias quentes de folia.

*Fontes: ABRAN e Fundação do Câncer

obs. conteúdo meramente informativo procure seu médico

abs

Carla

https://saocarlossaudeoncologica.com.br/troca-de-ideias/6-dicas-para-aproveitar-o-carnaval-com-saude/