Hemoglobinúria Paroxística Noturna - HPN : Tratamento

Data de criação: 12 Abril 2016

Hoje, os principais tipos de tratamento para HPN são:

Transplante de medula óssea

A depender da situação clínica do paciente, o transplante de medula óssea, hoje chamado por transplante de células-tronco hematopoéticas (TCTH), é o tratamento mais indicado e o único que possibilita a cura da doença. Neste caso, será realizado o transplante alogênico, ou seja, quando há a necessidade de encontrar um doador 100% compatível. 

Medicamentos

O tratamento mais recente é o anticorpo monoclonal Eculizumab. Para entender melhor, os anticorpos são proteínas produzidas no nosso organismo que ajudam no combate às bactérias e vírus. Com o avanço da biotecnologia, se tornou possível produzir em laboratório os anticorpos monoclonais, específicos para combater o problema.

O objetivo deste medicamento é bloquear uma das etapas responsáveis pela “quebra” dos glóbulos vermelhos. Embora não tenha a função de curar, essa droga diminui a necessidade de transfusões sanguíneas e ameniza os sintomas.   

Para os que apresentam falta de ferro no organismo, comprimidos de ferro são receitados. Os médicos podem ainda indicar a reposição de ácido fólico, vitamina que ajuda a medula óssea produzir células sanguíneas, além de um anticoagulante (heparina).

**O Eculizumab ainda não está disponível no Brasil. A Abrale oferece gratuitamente Apoio Jurídico a todos os pacientes do Brasil. Se você está enfrentando alguma dificuldade em seu tratamento, não hesite em nos contatar!

Transfusão de sangue

Se o paciente apresentar anemia, pode ser necessária a realização das transfusões de sangue.

Acompanhamento médico

O tratamento para a HPN possibilita bons resultados para o paciente, mas é muito importante realizar a chamada manutenção. O médico precisa ficar a par de todos os acontecimentos, para caso precise mudar a terapia, o faça rapidamente.

Converse sempre com seu médico, questione sobre seu quadro, o tratamento e as respostas que está obtendo. Sinta-se à vontade para falar sobre tudo. E siga à risca os cuidados indicados pelo especialista, sempre

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Carla

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Hemoglobinúria Paroxística Noturna - HPN :

Data de criação: 12 Abril 2016

Quando o paciente chega ao hospital, o primeiro exame a ser pedido é o hemograma completo (exame de sangue). Nele, ficará evidente os problemas com os glóbulos vermelhos.

Como a HPN é bastante rara, os especialistas primeiramente descartarão hipóteses de outras doenças, que também apresentam sinais parecidos. Será a citometria de fluxo que irá confirmar o diagnóstico. Este teste específico, feito a partir de uma amostra de sangue, identifica a falta de proteínas nos glóbulos vermelhos (ela também pode analisar os glóbulos brancos, caso o paciente tenha recebido transfusão de sangue durante o período).

O médico ainda pode pedir o mielograma, exame realizado a partir do sangue coletado diretamente da medula óssea, e também uma biópsia da medula, quando um pequeno fragmento de osso será retirado da região lombar e avaliado em laboratório. Ambos com o objetivo de descartar outras doenças que também podem afetar os glóbulos vermelhos.

**Todos estes exames estão disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS). Se você enfrentar algum tipo de dificuldade, saiba que a Abrale oferece gratuitamente Apoio Jurídico.

Converse com seu médico a respeito dos exames e procure tirar todas as suas dúvidas: como são feitos os procedimentos, se há algum risco, em quanto tempo saberá o resultado e o que mais quiser saber. É muito importante se sentir seguro! 

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Carla

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Hemoglobinúria Paroxística Noturna - HPN :Sinais e Sintomas

Data de criação: 12 Abril 2016

O corpo avisa quando algo não está indo bem, por isso é muito importante ficar atento a qualquer mudança. Os sinais da HPN vão depender do grau de destruição dos glóbulos vermelhos. Dentre os principais estão:

         

- Anemia

- Fadiga extrema

- Escurecimento da urina pela manhã

- Falha renal

Se você notar qualquer diferença em seu corpo, procure um especialista. No dia da consulta, conte ao seu médico sobre cada um dos sintomas, e fale também sobre os medicamentos dos quais fez uso. Tudo isso pode ajudar, e muito, na investigação.

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