A doença neurológica, que atinge mais de 2,3 milhões de pessoas em todo o mundo, ainda é desconhecida por mais de metade da população brasileira, o que resulta em diversos obstáculos entre o diagnóstico e a qualidade de vida com a condição.
80% é um número significante. Não representa a totalidade, mas chega bem perto. É com essa alta porcentagem que, infelizmente, falamos sobre a Esclerose Múltipla (EM) no Brasil: 80% da população em todo país desconhece a doença neurológica (Pesquisa Instituto Datafolha, 2017).
Algumas pessoas associam a condição a idosos, outros imaginam que se trate de problemas nos ossos – todas informações equivocadas. A EM, na verdade, é a doença neurológica mais comum em jovens adultos que, se não diagnosticada e tratada precocemente, tem um impacto negativo em variados segmentos – seja na saúde ou até na economia. Apesar de muitas doenças crônicas hoje terem tratamentos eficazes e permitirem que a pessoa tenha uma boa qualidade de vida, exerça atividade laboral e constitua família, algumas ainda são mais enigmáticas que outras.
“Esta verdade não poderia ser mais absoluta na vigência de Esclerose Múltipla, uma doença neurológica e autoimune, mas com causa ainda não plenamente descoberta, sintomas invisíveis (que o outro não consegue perceber além do paciente) e rodeada de mitos, alguns verdadeiros, outros não”, explica o Dr. Denis Bichuetti, neurologista, consultor científico da AME e colaborador no projeto.
E é nesse contexto que surge a relevância (e urgência) do livro ‘Esclerose Múltipla: + de 100 Respostas, Sem Mais Perguntas’. Foram mais de cem perguntas selecionadas, desenvolvidas e revisadas pelos principais médicos da área de neurologia.
Entre os grandes nomes dos colaboradores, estão o Dr. Denis Bichuetti, a Dra. Raquel Vassão, Dr. Jefferson Becker, Dr. Gutemberg Augusto Cruz dos Santos e Dr. Anderson Kuntz Grzesiuk.
“Para navegar neste mar de dúvidas que cercam o recém diagnosticado, ou talvez até mesmo aquele que já tenha na EM sua parceira de longa data, o time da AME realizou um minucioso trabalho técnico com a participação de médicos especialistas das cinco regiões brasileiras, com perguntas diretas e respostas claras que poderão ajudar quem convive com EM, seus familiares e amigos, na compreensão de alguns sintomas e até mesmo planejamento de consultas e, quem sabe, planejamentos de vida”, afirma o Dr. Bichuetti, que completa: “Ter feito parte do Conselho Científico do Livro certamente será um de meus trabalhos mais memoráveis, afinal, #juntossomosmaisfortes!”. Instituições de alta relevância e atuação na área, como o BCTRIMS e a ABN, também fizeram parte do processo, que somou mais de um ano de trabalho duro para entregar um conteúdo que fosse relevante para a sociedade, informativo, de qualidade e que realmente auxiliasse na vida de quem tem o diagnóstico.
As temáticas contam com uma abordagem completa pelos principais pontos de atenção da vida da pessoa que convive com EM – a ideia surgiu, a princípio, através da interação com a base de mais de 56 mil pessoas que interagem com a AME. Sintomas e tratamentos, sexualidade, procedimentos médicos e estéticos, maternidade e paternidade, gravidez, EM e outras doenças crônicas são os temas que dão nome às cinco partes do livro, que se estendem nas mais de 100 perguntas e respostas (mais precisamente, 113). Para Gustavo, fundador da AME, “o diagnóstico de Esclerose Múltipla descortina um universo desconhecido. Imaginar uma vida com a EM está diretamente associado ao entendimento que temos sobre este novo universo! Poder conduzir pessoas que convivem com EM na construção de um prognóstico positivo, a partir da construção de conceitos pautados em informação de qualidade, de forma didática e com a participação dos principais neurologistas especialistas é um grande projeto para a comunidade de Esclerose Múltipla no Brasil”.
Porque, no fim das contas, iniciativas que divulgam informações relevantes são uma das maneiras de atuarmos na mudança do cenário atual relacionado à doença, oferecendo uma das coisas mais valiosas que a informação nos traz: conscientização e impacto direto na vida de quem convive com EM. Quer saber mais sobre Esclerose Múltipla? Nós te mostramos o caminho. Nós te mostramos o caminho.
Informações
fonte: assessoria de imprensa/foto MTSOfan/foter
obs. conteúdo meramente informativo procure seu médico
abs
Carla
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