Alzheimer - Entendendo seus sentimentos
Sabemos que a doença de Alzheimer (DA) é uma doença degenerativa, progressiva e irreversível, para a qual ainda não existe prevenção e poucas são as alternativas de tratamento farmacológico. Apresenta como sinais iniciais: perda de memória, mudanças de personalidade e de comportamento, que progridem gradual e lentamente, tornando o portador cada vez mais dependente. É um cuidar permanente – 24 horas por dia, sem trégua. De diagnóstico difícil, e no momento sem possibilidade nenhuma de prevenção, a DA não tem como ser impedida de acometer determinado indivíduo.
Sabemos também a carga física e emocional que esta situação traz aos familiares/cuidadores. Sabemos que muitas vezes o familiar/cuidador culpa-se por determinadas situações. Este sentimento de culpa pode abranger desde preocupações e emoções até o arrependimento, ansiedade, ressentimento e/ou raiva, o medo de não ser perfeito ou não ter as coisas sob controle.
É muito comum que os familiares/cuidadores que cuidam diretamente do portador de DA sintam culpa por algum motivo e, estranhamente, os que melhor cuidam e mais se preocupam, sentem-se mais culpados. Muitas vezes, quanto maior a responsabilidade que você tiver, mais você se culpa quando algo dá errado, mesmo que a situação esteja fora de seu controle. E importante que o familiar/cuidador reconheça estes sentimentos. Procure conversar com alguém de sua confiança, desabafe, porque se se conter, isto pode levá-lo a depressão e baixa estima, impedindo assim que você veja a situação de forma mais clara.
O familiar/cuidador, às vezes, tem dificuldade em se perdoar por ter manifestado irritação ou por ter perdido a paciência, porque o portador da DA não consegue controlar seu comportamento. Melhor do que se preocupar com uma “explosão” de vez em quando, que é muito natural a qualquer um que esteja exausto ou sob grande stress, pensar sobre as muitas coisas positivas que fazem juntos ao longo do dia. Logicamente, é importante também procurar maneiras de expressar sua frustração sem perturbar seu
Muitos familiares/cuidadores também conhecem um sentimento geral de culpa porque acham que não estão à altura das suas próprias expectativas ou das expectativas que imaginam os outros terem deles. Se você se sentir assim, pode ser que você tenha se envolvido tanto na sua tarefa que esqueceu que VOCÊ é uma pessoa que também importa. É necessário colocar limites realistas a respeito do que se consegue fazer.
Se você se sentir culpado, talvez ajude se souber que outros cuidadores tem reações muito similares. Pode facilitar se você colocar os seus sentimentos para fora e lidar com eles, e para isto pode precisar de uma terapia, um grupo de apoio ou um amigo compreensivo. Uma vez que você puder parar de se culpar por ser humano com limitações, pode começar a pensar sobre as maneiras de lidar com situações que envolvem suas próprias necessidades bem como aqueles da pessoa com demência.
O familiar/cuidador pode ter culpa sobre pensamentos e sentimentos: os sentimentos de constrangimento em relação ao comportamento do portador, podem levar o familiar/cuidador a querer fugir ou até abandonar a responsabilidade. A maioria dos familiares/cuidadores tem, de tempos em tempos, tais pensamentos. São absolutamente normais na circunstância presente c não significam que você não está tentando lazer o melhor possível para o portador.
O familiar/cuidador pode ter culpa quando demonstra raiva ou irritação, porque falou asperamente o perdeu a paciência em um determinado momento, quando o portador já esqueceu o acidente há muito tempo. Melhor do que se culpar, é aceitar o fato que de está sob enorme stress. Se for possível ter ajuda d terceiros, deve aproveitar disto para relaxar e descansar.
O familiar/cuidador pode se sentir culpado pela própria doença, como se ele fosse o responsável pela demência. Não se perdoa por ter ficado impaciente nos estágios iniciais, quando não percebeu que havia algo errado, e se preocupa que alguma atitude tomada possa ter causado a doença. É importante se dar conta de que é muito difícil o diagnóstico precoce da DA e que nenhuma ação dele poderia ter causado doença.
O familiar/cuidador, por vezes, sente-se culpado pela reação do portador, quando este fica agitado o angustiado, quando começa a andar sem rumo ou se comporta de uma maneira imprevisível. liste comportamentos fazem parte da própria doença. Criar uma rotina calma, tranqüila, farão com que o portador se sinta mais seguro, mas é impossível para qualquer familiar/cuidador antecipar cada reação. Na verdade, tentar fazer isto privaria o portador da independência e dignidade que ele ainda preserva.
É comum ao familiar/cuidador sentir culpa quando aceita ajuda de outros, achando, que deveria da conta sem a ajuda de outros. Preocupa-se também que o portador fique angustiado se ficar sob supervisão de outros. Cuidar de uma pessoa com demência durante 24 horas todo dia é desgastante e exaustivo. De nenhum cuidador profissional se espera tanto. Aceitar ajuda significa que você terá mais energia e poderá continuar cuidando por mais tempo.
O familiar/cuidador pode sentir culpa sobre exigências conflitantes, isto é quando além de cuidar do portador cuida também da família, sentindo-se numa situação sem saída. Sente culpa se não pode oferece total apoio ao portador e sente culpa se dedica menor tempo que o normal ao resto da família. Além da culpa, pode sentir que a casa está um caos, as refeições corridas e as saídas com a família unida coisa de passado. Melhor do que tentar atender a todas as exigências, o cuidador precisa discutir prioridades com a família, para ver como cada um dos membros pode ajudar e que ajuda externa poderia ser contratada.
O familiar/cuidador pode sentir culpa sobre o tempo gasto consigo próprio, de que está sendo desleal se estiver se divertindo com coisas que o portador não pode mais compartilhar. Mas é muito importante ter a sua vida para seu próprio bem e o bem da pessoa da qual está cuidando.
O familiar/cuidador pode sentir culpa quando institucionaliza o portador. Pode sentir que falhou, que poderia ter agüentado por mais tempo, ou que quebrou uma promessa feita de nunca colocar o portador em uma instituição. É importante conversar sobre estes sentimentos com alguém que compreenda e que possa ajudar você na aceitação desta decisão, é preciso lembrar que mesmo que tenha feito a promessa de boa fé, na época ninguém poderia prever a possibilidade de demência e a pesada carga que isto traria.
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Carla
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