Rose Gerber tinha 39 anos, era mãe de um aluno do terceiro ano do ensino fundamental e de uma aluna do ensino infantil quando o diagnóstico veio: câncer de mama avançado positivo para o fator de crescimento epidérmico humano 2 (HER2).
"Na minha primeira ou segunda consulta, levei uma pequena foto de Alexander e Isabella", recordou ela. Rose mostrou a foto à sua oncologista e disse: "eu farei qualquer coisa. Eu só quero estar presente para eles".
Isso foi há 21 anos. Hoje, sua situação em relação ao câncer é "nenhuma evidência de doença".
Nas últimas duas décadas, ela conseguiu estar presente para seus filhos. Sua caçula agora é produtora de televisão, e o primogênito, contador.
Nesse tempo, Rose contou com uma única profissional que sempre esteve ao seu lado: sua oncologista, a Dra. Kandhasamy Jagathambal, ou Dra. Jaga, como é frequentemente chamada.
“Já consultei vários médicos ao longo desses 21 anos, mas minha oncologista sempre foi o ponto focal, me guiando na direção certa”, explicou Rose ao Medscape.
Ao longo dos anos, a Dra. Jaga orientou Rose em uma série de decisões terapêuticas, como um ensaio clínico com trastuzumabe que a mãe dos dois filhos vê como o que salvou a sua vida. A Dra. Jaga frequentemente assumia tanto o papel de médica quanto de terapeuta, até mesmo fornecendo conforto nos momentos mais simples, como quando Rose se preocupava com seu ganho de peso.
O vínculo oncologista-paciente “é muitíssimo especial”, ressaltou Rose, que agora trabalha como diretora de defesa e educação do paciente na Community Oncology Alliance.
Ela não é a única a destacar a profundidade desse vínculo.
Ao longo de anos (às vezes décadas), pacientes e oncologistas podem vivenciar um mundo inteiro juntos: os sucessos do tratamento, as recaídas, as incertezas e as decisões difíceis. Como resultado, frequentemente se constrói uma aliança terapêutica profunda. Assim, a cada novo obstáculo ou decisão, essa conexão humana e colaborativa entre médico e paciente continua a adquirir novas camadas.
"É como a experiência de compartilhar um vínculo quanto a um trauma, como estranhos que ficam presos em um vagão de metrô, e então saímos, e agora estamos do outro lado, celebrando juntos", comparou o Dr. Saad Khan, médico e professor associado de medicina (oncologia) da Stanford University, nos Estados Unidos.
Conexão pelo estresse
Embora os estudos que exploram o vínculo oncologista-paciente sejam limitados, algumas pesquisas sugeriram que uma forte aliança terapêutica entre pacientes e oncologistas não apenas fornece uma base para a qualidade da assistência, mas também pode ajudar a melhorar a qualidade de vida dos pacientes, proteger contra ideação suicida e aumentar a adesão ao tratamento.
Devido ao quão estressante e assustador um diagnóstico de câncer pode ser, criar "um ambiente de confiança, ininterrupto e quase sagrado" é indispensável, segundo o Dr. Saad. "Não tenho dúvidas de que a parte mais importante do tratamento é encontrar um oncologista em quem se tenha total confiança", escreveu ele em um blog.
O estresse que os pacientes com câncer vivenciam é bem documentado, mas os oncologistas assumem muita responsabilidade e também podem vivenciar estresse intenso.
"Considero as batalhas dos meus pacientes como minhas batalhas", escreveu o Dr. Saad.
O estresse pode começar com a rotina diária. Os oncologistas geralmente têm um grande volume de pacientes e tendem a passar mais tempo com cada um deles do que a maioria dos médicos.
De acordo com uma pesquisa de 2023, os oncologistas atendem, em média, cerca de 68 pacientes por semana, mas alguns, como o Dr. Saad, atendem muito mais. Ele normalmente atende de 20 a 30 pacientes por dia, e continua cuidando de muitos ao longo dos anos.
A pesquisa também concluiu que os oncologistas tendem a passar muito tempo com seus pacientes. Em comparação com outros profissionais, os médicos desta especialidade apresentam probabilidade duas vezes maior de passar pelo menos 25 minutos com cada paciente.
Com esse tipo de volume e tempo de pacientes, afirmou ele, "você vai ficar exausto".
O que pode agravar a exaustão são as ocasiões em que os oncologistas precisam dar más notícias — o tratamento não está funcionando, seu câncer voltou com tudo e, talvez o mais difícil, não temos mais opções terapêuticas. As conversas sobre o fim da vida, em particular, podem ser desoladoras, especialmente quando o paciente é jovem e não está pronto para parar de tentar.
“Pode ser difícil para os médicos discutir o fim da vida”, registrou em uma reportagem de 2023 o Dr. Don Dizon, médico, diretor do Programa de Neoplasias Pélvicas do Lifespan Cancer Institute e diretor de Oncologia Clínica do Rhode Island Hospital, ambos nos Estados Unidos. Em vez disso, pode ser tentador e geralmente é mais fácil se concentrar no próximo tratamento, “incutindo esperança de que há mais a ser tentado”, mesmo que medidas adicionais sejam apenas prejudiciais.
Diante dessas decisões desafiadoras, fortalecer uma conexão pessoal com os pacientes ao longo do tempo pode ajudar os oncologistas a se manterem motivados.
“Não somos apenas vendedores de quimioterapia”, afirmou o Dr. Saad ao Medscape. “Conhecemos a rede de apoio social dos pacientes, quem vai levá-los [para e buscá-los nas consultas], para onde vão nas férias, o nome dos seus gatos, quem são seus vizinhos”.
Uma “relação especial”
O Dr. Ralph V. Boccia, médico, é frequentemente questionado sobre a sua profissão.
A próxima pergunta que frequentemente surge — "por que eu faço o que faço?" — é a sua favorita.
"Alguém precisa conduzir esses pacientes em sua jornada", responde normalmente o médico, que é o fundador do The Center for Cancer and Blood Disorders em Bethesda, nos Estados Unidos. Ele também observa com frequência que "é uma relação especial que você cria com o paciente e sua família".
O Dr. Ralph se lembra de uma paciente que acompanhou por um longo período, que captura esse vínculo.
Joan Pinson, 70 anos, foi diagnosticada com mieloma múltiplo há cerca de 25 anos, quando a sobrevida média dos pacientes girava em torno de quatro anos.
Ao longo de um quarto de século, ela foi submetida a uma série de diferentes tratamentos, em meio a múltiplas recaídas e remissões. Durante a maior parte dessa jornada com a doença, o Dr. Ralph foi seu oncologista principal, realizando um transplante de células-tronco em 2000 e a conduzindo para seis ensaios clínicos.
Sua última recaída foi há dois anos, e desde então ela está estável com quimioterapia oral.
"Toda vez que eu tinha uma recaída, na consulta seguinte ele dizia: 'eis o que vamos fazer'", lembrou Joan. "Eu nunca me preocupei, nunca entrei em pânico. Eu sabia que ele cuidaria de mim."
Ao longo dos anos, a paciente e o médico compartilharam muitos momentos pessoais, às vezes involuntariamente. Um momento especial aconteceu no início da jornada de Joan com o câncer. Durante uma consulta, o Dr. Ralph estava "meio distraído, olhando o telefone", já que sua esposa estava prestes a dar à luz ao seu primogênito, lembrou ela.
Posteriormente, a paciente conheceu essa criança, quando já era um jovem funcionário no laboratório de seu oncologista. Ela também conheceu a esposa dele, uma enfermeira, quando passou um dia inteiro no setor de quimioterapia.
O Dr. Ralph agora também trata o marido de Joan, que tem câncer de próstata, e descartou a doença no filho dela (agora na casa dos 40 anos) quando este apresentou sintomas preocupantes.
Mais de duas décadas atrás, Joan disse ao oncologista que seu objetivo era ver o filho mais novo se formar no ensino médio. Agora, seis netos depois, ela viveu muito além desse objetivo.
"Ele me manteve viva", reconheceu ela.
A paciente em fase terminal
O Dr. Harsha Vyas, médico, lembra-se da primeira consulta com uma mulher de 29 anos encaminhada para o seu consultório com um diagnóstico de câncer de mama em estágio IV.
Depois de apenas 15 minutos na sala de espera, a mulher anunciou que estava indo embora. Embora a equipe do consultório tenha lhe garantido que ela seria a próxima, a paciente deixou o local.
Vários meses depois, o médico foi chamado para uma interconsulta de uma paciente internada. Tratava-se da mesma mulher.
Ela apresentava derrame pleural importante e estava dispneica, lembrou o Dr. Harsha, presidente e diretor executivo do Cancer Center of Middle Georgia e professor assistente na Augusta University, ambos nos Estados Unidos.
A mulher, uma mãe solteira, contou a ele sobre os três filhos pequenos que lhe esperavam em casa e pediu: "doutor, faça alguma coisa, por favor me ajude", lembrou ele.
"Certamente!", respondeu o médico. Entretanto, ele teve que ser brutalmente honesto sobre o prognóstico e firme em relação à necessidade de ela seguir suas instruções. "Você tem um câncer de mama que eu não posso curar", disse ele. "Só posso controlar a doença."
Daquele primeiro dia até o dia em que morreu, ela compareceu a todas as consultas e seguiu o plano terapêutico estabelecido pelo oncologista.
Por cerca de dois anos, ela respondeu bem ao tratamento e, conforme o tempo passou e a confiança cresceu, ela começou a se abrir com ele. Ela lhe mostrou fotos e falou sobre os filhos e sobre ser mãe.
"Eu tenho que colocar meus filhos em um lugar melhor. Eu estarei presente para eles", recordou-se o Dr. Harsha da fala da paciente.
Ele admirava a capacidade dela de seguir a vida. Ela tinha um emprego de meio período, trabalhando no varejo e em um restaurante local. Encontrou uma forma de conciliar o cuidado dos filhos com os tratamentos de quimioterapia, que ocorriam a cada três semanas, e ainda conseguiu arcar com as despesas médicas.
Vários anos depois, quando soube que estava se aproximando do fim de sua vida, ela fez uma pergunta dura ao médico.
"Doutor, não quero morrer e meus filhos me encontrarem morta. O que podemos fazer?", indagou ela.
O Dr. Harsha, que tem três filhas, imaginou o quão traumático isso seria para uma criança. Os dois tomaram a decisão compartilhada de interromper o tratamento e começar cuidados paliativos domiciliares. Quando o fim se aproximava, um profissional do tratamento paliativo assumiu, esperando que as funções corporais cessassem.
Quando a notícia de uma morte chega, "faço uma pequena oração, é quase como uma despedida para aquela alma. Isso me ajuda a absorver a notícia e deixá-la ir".
Mas quando o vínculo se fortalece com o tempo, como ocorreu com sua paciente com câncer de mama, "um pedaço dela ainda está comigo", concluiu o médico.
O Dr. Saad Khan informou não ter conflitos de interesse relevantes. Os Drs. Ralph V. Boccia e Harsha Vyas declararam ausência de conflitos de interesse.
Este conteúdo foi traduzido do Medscape.
Créditos:
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Citar este artigo: Por que o vínculo entre paciente e oncologista costuma ser tão forte? - Medscape - 7 de janeiro de 2025.
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Carla
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