Equidade para as pessoas que vivem com uma doença rara” é o foco da campanha do Dia Mundial das Doenças Raras de todos os anos.
Embora sejam palavras parecidas, igualdade e equidade têm significados diferentes. A equidade é um conceito mais amplo e justo que respeita as características próprias, diferentes necessidades e limitações de cada pessoa.
O objetivo do Dia Mundial das Doenças Raras é proporcionar mudanças na vida de milhões de pessoas, suas famílias e cuidadores, através do conhecimento, cada vez maior, sobre essas patologias. No Brasil, a data foi instituída pela Lei nº 13.693/2018.
São mais de 6.000 doenças raras identificadas e, aproximadamente, 300 milhões de pessoas no mundo vivem com uma doença rara. Por isso, é fundamental o acesso equitativo ao diagnóstico, tratamento, cuidado e assistência social.
As doenças raras geralmente são crônicas, progressivas e causam impacto importante na qualidade de vida de quem vive com ela e de seus familiares.
Cerca de 72% das doenças raras são decorrentes de fatores genéticos.
FONTE
: https://web.facebook.com/grupasp?__cft__[0]=AZU012YNnGHBX5kCI8w-CcENSiDPOD0AZtWg7Tf2syZ5G7Gw9Ksmca7eFhkELNtY_Fx2BTSZPqebUBgd1xXXSZ-s7s0lSR2wHaWU40lDz8lECNAMqKsAssExZ0XJr7vRhaxPbY-Gmtc4LDJu7a-AE1Ulzi2Q5Yk8F-0_u4fWEBUuQEwuyBVkQLq_2MqqZ6rbqMcizu8RB2sttWmK-4m5pHBhRP4UWhk9Uk_hFverLeuHMQ&__tn__=-UC%2CP-y-R


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abs.
Carla
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