O QUE O ESTIGMA SOBRE AS DEMÊNCIAS TEM A VER COMIGO?

A cada 3 segundos alguém no mundo desenvolve demência. Pessoas que vivem com demência experienciam alterações cognitivas, como dificuldades com a memória, raciocínio e alterações de comportamento, que frequentemente são estigmatizadas. Este estigma leva à discriminação e ao abuso que, por sua vez, resultam no isolamento social, baixa autoestima, baixa qualidade de vida e atraso no acesso ao diagnóstico e tratamento, por exemplo.

Mas o que é estigma e como isso leva à discriminação?

O estigma acontece quando um rótulo associado a um estereótipo negativo é atribuído a uma característica individual. Por exemplo: visões negativas acerca da perda de memória são atribuídas às pessoas que vivem com demência. 

Este tipo de pensamento faz com que pessoas com tais características sejam consideradas separadas (ou diferentes) e inferiores em valor do que outras, levando à discriminação, perda de status social e desigualdades entre o grupo estigmatizado e o grupo que estigmatiza.

Por que o estigma acontece?

O estigma acontece pela forte combinação de preconceito, falta de conhecimento ou crenças erradas (ignorância), além da falta de empatia pelas pessoas que vivem com aquela característica estigmatizada. 

Como se dá o estigma relacionado à doença de Alzheimer e outras demências?

Há inúmeras formas de estigmatizar e discriminar alguém. Na maior parte das vezes, as pessoas que estigmatizam e discriminam não se dão conta disso e têm boas intenções. Podem ser, inclusive, familiares.

No entanto, o estigma e a discriminação podem ter impactos profundos na vida da pessoa que vive com demência. Por isso, devem ser combatidos por todos e todas nós. 

Confira a seguir algumas formas comuns de estigma e discriminação sofridos pelas pessoas que vivem com demência:

• Dizer que a pessoa “não é mais a mesma” ou “não está mais ali”. A apresentação dos sintomas da doença pode ser muito variável e incluir períodos de agitação ou apatia, por exemplo. Mas isso não significa que a pessoa não está mais ali, trata-se apenas da manifestação da doença. Ela ainda é uma pessoa e merece todo o respeito.

• Falta de paciência, brincadeiras de mau gosto e uso de frases desrespeitosas, como “ela é muito repetitiva”, “dá muito trabalho”, “coitada, não sabe nada”, “demente”, “louca”, “caduca”, “ela não é normal”.

• Assumir que a pessoa que vive com demência não entende o que está sendo dito e passar a evitá-la. Por exemplo, ignorando ou excluindo a pessoa de conversas, comemorações, eventos, atividades sociais, trabalho ou deixando de visitá-la. Comportamentos do tipo “prefiro me lembrar dela quando estava sã”, a fim de justificar a falta de contato, são profundamente discriminatórios.

• Não se referir à pessoa que vive com demência quando fala com ela ou sobre ela. É comum que profissionais de saúde, familiares ou amigos passem a se dirigir somente ao familiar que cuida e passem a ignorar a pessoa que vive com demência.

• Invadir a privacidade e intimidade da pessoa. Tanto seu próprio corpo, quanto os seus pertences.

• Superproteger ou passar a restringir a liberdade da pessoa por meio do controle de suas atividades (como sair, comprar e comer). Isso representa uma violação dos direitos da pessoa e pode inclusive ser considerado abuso. Aqui, inclui-se o uso abusivo de medicamentos sedativos e restrições físicas para controlar os sintomas da doença.

• Demandar obediência e anular os desejos da pessoa. Passar a exigir que ela passe a fazer tudo, como e na forma que queremos, sem respeito pelos desejos e preferências dela e pelas coisas que ela pode fazer/decidir por si mesma.

• Usar uma linguagem infantil ou diminutiva quando se referir à pessoa que vive com demência ou falar sobre ela. Isso inclui chamá-la de “meu bebê” ou “se tornou meu filho/minha filha”.

O mais importante quando refletimos sobre estas questões é sabermos que as mudanças acontecem aos poucos e que, quanto mais estivermos atentos e atentas às maneiras como nos relacionamos com as pessoas com Alzheimer ou outras demências, melhor podemos agir para evitar que nossos preconceitos e estereótipos tragam dor e sofrimento.

Nunca é demais repetir: as alterações no comportamento, na cognição e nas capacidades físicas e motoras não são por vontade, teimosia ou mesmo “ruindade” da pessoa com demência. São somente manifestações da doença sobre as quais não se pode ter controle. Mas, para aqueles que cuidam, a atenção, empatia e foco na pessoa com Alzheimer ou outras demências podem fazer toda a diferença e garantir dignidade, respeito e qualidade de vida.

Dra. Deborah de Oliveira – Pesquisadora na área de cuidados de longa duração e demência.

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Carla 

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