13 de agosto de 2021
Pesquisa da Abrale com pacientes de linfoma revela desconhecimento e demora na busca por atendimento
“Agosto verde claro” é o mês da conscientização sobre os linfomas, tipo de câncer do sistema linfático que pode acometer pessoas de qualquer idade, sexo e classe social.
A Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale), que atua em todo o Brasil oferecendo ajuda gratuita a pacientes e familiares com cânceres e doenças do sangue, está em campanha para alertar a população sobre a importância do diagnóstico precoce dos linfomas.
Divididos entre linfoma de Hodgkin (LH) e linfoma não-Hodgkin (LNH), esses tumores de sangue apresentam comportamentos, sinais e graus de agressividade diferentes. Entre os sintomas, nódulos no pescoço, na região axilar ou virilha, febre, suor profundo à noite e perda de peso.
A Abrale realizou uma pesquisa com 1.392 pacientes de todo o país. Os resultados são preocupantes e mostram que grande parte dos entrevistados desconhecia os principais sintomas e demorou para procurar um médico, o que prejudicou o diagnóstico precoce. A avaliação destes dados nos permite identificar lacunas no atendimento e prioridades na abordagem destas doenças.
Para a pesquisa com foco no linfoma de Hodgkin, ouvimos 501 pacientes, sendo 73% mulheres, 66% com idades entre 20 e 39 anos. Entre os entrevistados, 78% nunca tinha ouvido falar sobre a doença —na pesquisa anterior, em 2013, eram 85%.
Os pacientes de LH demoram para buscar atendimento (até três meses), mesmo com os sintomas estabelecidos. Também passam por diversos médicos na atenção básica, o que gera atraso no encaminhamento ao especialista, atrapalhando o prognóstico.
O caso da engenheira Amanda Vieira Santos, representante do Comitê de Pacientes Abrale, reflete a realidade verificada na pesquisa.
Há pouco mais de oito anos, ela percebeu uma bolinha no pescoço, pequena e indolor. Aos 23 anos, em seu último semestre de faculdade, por conta do trabalho, não tinha tempo para ir ao médico investigar o que poderia ser.
Por isso, achou que era importante aproveitar o exame periódico, com a médica do trabalho, ligada à empresa. Ao fazer uma ultrassonografia, percebeu a presença de um cisto. Recebeu a informação de que não era nada e seguiu em frente.
Nos meses seguintes, novos sintomas surgiram, como dor de garganta, coceiras, dor no tórax ao respirar, cansaço. E Amanda seguiu ignorando por conta da “correria do dia a dia”.
Mas, em 2014, recebeu o diagnóstico de um linfoma de Hodgkin esclerose nodular que havia atingido o pescoço e o mediastino. Hoje, ela continua em tratamento.
Na pesquisa que fizemos, constatamos que a chamada lei dos 30 dias, que determina que, caso haja suspeita de câncer, exames para confirmar o diagnóstico devem ser realizados em até 30 dias, não foi respeitada em 74% dos casos.
Cerca de 20% dos pacientes enfrentaram falta de acesso a exames como PET-CT, biópsia do gânglio, biópsia de medula óssea e tomografia computadorizada para fechar o diagnóstico e/ou para acompanhamento do tratamento.
Já a lei dos 60 dias para início do tratamento foi respeitada em 86% dos casos. No entanto, quase um terço dos pacientes precisou mudar de tratamento. Quase metade (47%) apresentou efeitos colaterais crônicos, que podem atrapalhar a qualidade de vida, como chemobrain (espécie de névoa cerebral em pessoas que realizam quimioterapia), neuropatia periférica, perda da libido e/ou fertilidade.
A pesquisa com foco no linfoma não-Hodgkin entrevistou 891 pacientes (62,1% mulheres). Entre eles, 65% tinham mais de 40 anos; 68% nunca tinha ouvido falar em linfoma.
Também há demora na busca pelo atendimento médico (um mês, em média) e dificuldades para realização de exames diagnósticos. A lei dos 30 dias não foi respeitada em 65% dos casos.
Sobre o tratamento, a lei dos 60 dias foi respeitada em 84% dos diagnósticos e o acesso ao primeiro protocolo indicado não é um problema, pois 92% dos pacientes conseguiram.
No entanto, o empoderamento do paciente é ainda desafio: um terço deles não sabe qual quimioterapia realizou e 20% precisou mudar de tratamento —destes, 54% por refratariedade.
Somente 20% dos pacientes tiveram indicação para o transplante de medula óssea. Os efeitos colaterais crônicos foram reportados por 46% dos pacientes, com relatos de neuropatia periférica, chemobrain, perda da libido e/ou fertilidade.
O tratamento também representou um grande impacto na qualidade de vida: 75% tiveram mudanças na rotina, sendo que 65% deixaram de trabalhar, 48% largaram a prática de atividades físicas e 40% abandonaram os relacionamentos sociais.
Precisamos começar a mudança já. Ainda há muito a ser feito e exige colaboração de vários atores para que o panorama dos pacientes com linfoma seja aprimorado.
De acordo com dados do Instituto Nacional de Câncer, somente em 2021 mais de 14 mil novos casos da doença serão descobertos. E, pela falta de conhecimento, é possível que muitos deles sejam diagnosticados tardiamente.
Hoje, com o avanço da ciência, há diversas opções de tratamento que possibilitam a remissão completa e até mesmo a cura deste tipo de câncer. Mas, se a população não tiver conhecimento a respeito dos linfomas e seus sintomas, como irá procurar o especialista?
Existe a necessidade de mais informação. Por isso, temos de unir veículos de comunicação, governo, profissionais de saúde e sociedade para atuar juntos e realizar ações que diminuam as barreiras apontadas em nossa pesquisa.
Nosso compromisso segue sendo com o paciente e não mediremos esforços para escalar o impacto positivo de nossas iniciativas em todo o país. Saiba mais e se engaje conosco em www.abrale.org.br.
Fonte: Folha de S. Paulo/ Empreendedor Social – Merula Steagall
ESCLEROSE MÚLTIPLA
obs. conteúdo meramente informativo procure seu médico
abs
Carla
https://revista.abrale.org.br/
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