21/3 – Dia Mundial e Dia Nacional da Síndrome de Down: “O que significa inclusão? ”

 

O termo “síndrome” significa um conjunto de sinais e sintomas e “Down”, refere-se ao sobrenome do médico pediatra inglês John Langdon Down, primeiro a descrever clinicamente a associação dos sinais característicos das pessoas com SD, em 1866.

A Síndrome de Down (SD) ou trissomia do cromossomo 21 é uma alteração genética causada por um erro na divisão celular durante a divisão embrionária. Os portadores da síndrome, em vez de dois cromossomos no par 21 (o menor cromossomo humano), possuem três.

Apesar da origem da SD ser desconhecida, ela é a alteração cromossômica mais comum em humanos e a principal causa de deficiência intelectual na população.

As alterações provocadas pelo excesso de material genético no cromossomo 21 determinam as características típicas da síndrome:

• Olhos oblíquos semelhantes aos dos orientais, rosto arredondado e orelhas pequenas;
• Hipotonia: diminuição do tônus muscular, que faz com que o bebê seja menos rígido e contribui para dificuldades motoras, de mastigação e deglutição, atraso na articulação da fala e, em 50% dos casos, problemas do coração;
• Às vezes, a língua é grande, o que, junto com a hipotonia, faz com que o bebê fique com a boca aberta;
• Mãos menores com dedos mais curtos e prega palmar única em cerca de metade dos casos;
• Em alguns casos existe excesso de pele na parte de trás do pescoço;
• Em geral a estatura é mais baixa;
• Há tendência à obesidade e a doenças endócrinas, como diabetes e problemas como hipotireoidismo;
• Cerca de 5% dos portadores têm problemas gastrointestinais;
• A articulação do pescoço pode apresentar certa instabilidade e provocar problemas nos nervos por compressão da medula;
• Deficiências auditiva e de visão podem estar presentes;
• Maior risco de infecções (principalmente as otites, infecções de ouvido) e leucemias;
• Comprometimento intelectual e, consequentemente, aprendizagem mais lenta.

É essencial que bebês e crianças com SD sejam acompanhadas desde cedo com exames diversos para diagnosticar o quanto antes quaisquer anormalidades cardiovasculares, gastrointestinais, endócrinas, auditivas e visuais. Muitas vezes, o tratamento precoce pode até impedir que esses problemas cheguem a afetar a saúde do indivíduo.

Crianças com síndrome de Down precisam ser estimuladas desde o nascimento para que sejam capazes de vencer as limitações que essa alteração genética lhes impõe. Como têm necessidades específicas de saúde e aprendizagem, exigem assistência profissional multidisciplinar e atenção permanente dos pais. O objetivo deve ser sempre habilitá-las para o convívio e a participação social.

Ao longo da vida, é importante manter um acompanhamento médico para avaliação geral e para monitorar o surgimento de fatores como obesidade ou qualquer outra condição que exija atenção, como apneia do sono.

O preconceito e a discriminação são os piores inimigos dos portadores da síndrome. O fato de apresentarem características físicas típicas e algum comprometimento intelectual não significa que tenham menos direitos e necessidades. Cada vez mais, pais, profissionais da saúde e educadores têm lutado contra todas as restrições impostas a essas crianças.

No Brasil, nasce uma criança com SD a cada 600 a 800 nascimentos, independentemente de etnia, gênero ou classe social.

A data comemorativa nacional foi instituída pela Lei nº 14.036/2022 que, em seu parágrafo único estabelece: “Os órgãos públicos responsáveis pela coordenação e implementação de políticas públicas voltadas à pessoa com síndrome de Down são incumbidos de promover a realização e divulgação de eventos que valorizem a pessoa com síndrome de Down na sociedade”.

O Dia Mundial da Síndrome de Down é um momento de conscientização global oficialmente observado pelas Nações Unidas desde 2012.

Em seus princípios gerais, a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD da ONU), diz: “Participação e inclusão plena e efetiva na sociedade”, ou seja, todos devem ter as mesmas oportunidades, participar das mesmas atividades, poder ir aos mesmos lugares e desfrutar das mesmas experiências na vida.

Mas a realidade é que pessoas com Síndrome de Down (SD) e outras deficiências, hoje, não se beneficiam de uma participação e inclusão plena e efetiva na sociedade.

Há muitas razões para isto. Uma delas é que não há entendimento acordado sobre o que é a inclusão e como são os sistemas inclusivos na prática.

No Dia Mundial, a Down Syndrome International (DSI), convida para um emocionante programa de webinars com participação gratuita, para discutir o que nem todos entendem:

– o que significa inclusão;

– como incluir pessoas com SD e deficiências;

– como a inclusão plena beneficia a todos – com ou sem deficiência;

– o que está acontecendo ao redor do mundo para trazer inclusão para todos.

 

 Fontes:

Down Syndrome International
Dr. Dráuzio Varella

Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down

Ministério da Saúde. Diretrizes de atenção à pessoa com Síndrome de Down

Movimento Down

 

 

 

  

 

 

 

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abs.

Carla

https://bvsms.saude.gov.br