Também conhecido como o Dia Mundial da Hemofilia, o Dia Mundial do Hemofílico foi criado para divulgar melhor a hemofilia e as suas implicações para quem sofre da doença, aumentado a conscientização da população em geral, reduzindo preconceitos e facilitando a luta pelos direitos dos hemofílicos.
A data de 17 de Abril foi escolhida como homenagem a Frank Shnabel, fundador da Federação Mundial de Hemofilia, que nasceu nesse dia.
O Dia Mundial do Hemofílico é comemorado atualmente em mais de 100 países em todo o mundo.
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O tema do Dia Mundial da Hemofilia em 2020 é “Envolva-se”. É um plano de ação para que todos possam ajudar a impulsionar a visão da World Federation of Hemophilia de “Tratamento para Todos” na comunidade e em nível global.
Todos podem colaborar – desde pacientes, familiares e prestadores de cuidados, até parceiros corporativos e voluntários dos centros de tratamento.
O objetivo é incentivar todos a se envolverem para ajudar a aumentar a conscientização sobre os distúrbios hemorrágicos herdados e a necessidade de tornar possível o acesso a cuidados adequados em todo o mundo.
Hemofilia é uma doença genético-hereditária que se caracteriza por desordem no mecanismo de coagulação do sangue e manifesta-se quase exclusivamente no sexo masculino.
A mutação que causa a hemofilia localiza-se no cromossoma X. Em geral, as mulheres não desenvolvem a doença, mas são portadoras do defeito.
Existem dois tipos de hemofilia: a hemofilia A, que ocorre por deficiência do fator VIII de coagulação do sangue e a hemofilia B, por deficiência do fator IX.
A doença pode ser classificada, ainda, segundo a quantidade do fator deficitário, em três categorias: grave (fator menor do que 1%), moderada (de 1% a 5%) e leve, acima de 5%. Neste caso, às vezes, a enfermidade passa despercebida até a idade adulta.
Sintomas:
Nos quadros graves e moderados, os sangramentos repetem-se espontaneamente. Em geral, são hemorragias intramusculares e intra-articulares que, primeiro, desgastam as cartilagens e depois provocam lesões ósseas.
Os principais sintomas são dor forte, aumento da temperatura e restrição de movimento. As articulações mais comprometidas costumam ser joelhos, tornozelos e cotovelos.
Os episódios de sangramento podem ocorrer logo no primeiro ano de vida do paciente sob a forma de equimoses (manchas roxas), que se tornam mais evidentes quando a criança começa a andar e a cair. No entanto, quando acometem a musculatura das costas, não costumam exteriorizar-se.
Nos quadros leves, o sangramento ocorre em situações como cirurgias, extração de dentes e traumas.
Tratamento:
O tratamento da hemofilia consiste, basicamente, na reposição do fator anti-hemofílico. Paciente com hemofilia A recebe a molécula do fator VIII, e com hemofilia B, a molécula do fator IX. Os hemocentros distribuem gratuitamente essa medicação que é fornecida pelo Ministério da Saúde.
Quanto mais precoce for o início do tratamento, menores serão as sequelas deixadas pelos sangramentos. O paciente e seus cuidadores devem ser treinados para fazer a aplicação do fator em casa.
Recomendações:
– os pais devem procurar assistência
médica se o filho apresentar sangramentos frequentes e desproporcionais
ao tamanho do trauma;
– manchas roxas que aparecem no bebê, quando
bate nas grades do berço, podem ser um sinal de alerta para diagnóstico
da hemofilia;
– os pais precisam ser orientados para saber como lidar
com o filho hemofílico e devem estimular a criança a crescer
normalmente;
– a prática regular de exercícios que fortaleçam a
musculatura é fundamental para os hemofílicos. No entanto, esportes como
judô, rúgbi e futebol são desaconselhados;
– episódios de
sangramento devem receber tratamento o mais depressa possível para
evitar as sequelas musculares e articulares.
Para tanto, o paciente deve procurar atendimento em centros de referências em hemofilia para conhecer e receber a terapia mais indicada para cada caso.
Neste 17 de abril, envolva-se e celebre, virtualmente, com a comunidade e com a sua família!
Fontes:
Dr. Dráuzio Varella
World Federation of Hemophilia
FONTE: https://bvsms.saude.gov.br/17-4-dia-internacional-da-hemofilia-envolva-se/
obs. conteúdo meramente informativo procure seu médico
abs
Carla
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