O
familiar cuidador pode experimentar diversos sentimentos diante das
perdas que envolvem o adoecer, mas diante da demência também vive as
inquietudes pelo fato do paciente, não poder dar um feedback adequado.
Entre
outras consequências da doença, a perda da memória faz com que ela seja
devastadora para a família. Esse Cuidador Familiar corroborara com
essas afirmativas quando disse:
“É
muito triste, eu acho, né? Você está convivendo com uma pessoa, é filho
daquela pessoa, está convivendo com ela e chegar ao ponto dela não
conhecer você e perguntar: Quem é você? Aí você vai responder o quê? Sou
seu filho? Ela pode se lembrar no momento, mas depois ela esquece. Aí
fica aquela coisa triste, uma angústia de ver que sua mãe esqueceu você. “
Os
familiares de pacientes com doenças degenerativas frequentemente
utilizam a expressão ("morte em vida"), uma vez que elas comprometem
tanto psíquica como funcionalmente o indivíduo. Dessa maneira, as
famílias, ao enfrentarem o processo de demência, experimentam muito
desconforto uma vez que a dor que os familiares vivenciam é por se
tratar da "morte antes da própria morte".
Isto
é referido nas falas de alguns cuidadores, nas quais identificam-se
sentimentos de perda, como se o doente morresse um pouco a cada dia,
vivendo assim um luto antecipado.
“Vem
um sentimento de perda, pra mim é de perda. Porque aí eu tenho certeza
de que eu tô perdendo a minha mãe, entendeu? É como se eu visse que ela
está morrendo, sabe, aos pouquinhos.”
Alguns
cuidadores experimentam o sentimento de impaciência decorrente do
estresse e da dificuldade para lidar com alguém que tem as suas funções
cognitivas afetadas. O perigo é que daí pode decorrer a violência contra
o doente.
“E
tem hora que eu perco até a paciência, sabe? Aí na mesma hora eu digo:
se eu perder a paciência com ela, ela não tem culpa. Por que às vezes o
que ela faz, que ela tenta me agredir, parece que eu quero revidar,
sabe? Aí eu disse não, porque não é minha mãe que tá fazendo, é a
doença.“
“Eu,
eu... fiquei grosseira. Tinha hora que eu perdia a paciência, sabe? Aí
eu sei que eu fiquei assim muito nervosa. (...) Eu fiquei sem paciência
com ele, das teimosias, tá entendendo? (...) Aí eu disse: Dr. eu tô
sendo agressiva com (diz o nome do marido). E quando é de noite eu tô
chorando e pedindo perdão a Deus. (... ) Porque tinha hora que eu
extrapolava mesmo, quando era de noite é como eu estava lhe dizendo, eu
ia rezar e pedir perdão. (Risos) Mas Deus disse a mim que já estava
cansado de tanto eu tá pedindo perdão e fazendo a mesma coisa. “
“Se
você não tiver uma cabeça boa, você acaba agredindo, você perde a
paciência. Muitas vezes eu cheguei a gritar, não vou dizer que eu fui
santo, né? (...) Aí quando eu via que... Que eu começava a gritar, que
eu perdia a paciência, saia de junto. Chamava minha irmã e dizia: fica
com ela, porque eu não quero gritar não, porque possa ser que eu perca a
paciência, sem querer vou pegar nela, machuco, posso até... sei lá, não
sei o que vai passar pela minha cabeça...”
Identificou-se, em outros recortes, o sentimento de pena pelo idoso estar em um estado de dependência e de fragilidade.
“Meu sentimento? (voz trêmula) Ah... Eu fico, às vezes, assim olhando pra ele, aquele olhar tão perdido, me dá uma pena...”
“Olhe,
eu sinto o seguinte: eu sinto pena dela. Pena dela pela.... Pelo que
ela mostrava, o que ela era prá gente. Assim... de...de vigor, de
saúde...(...) Aí assim, eu fico muito triste, eu fico com muita pena
dela e fico imaginando a situação dela em cima de uma cama.”
Constata-se
que os familiares cuidadores vivenciam diversos sentimentos diante das
frustrações que a doença traz. Por um lado, sentem pena por ver seu ente
querido em um estado de total dependência, mas devido à pressão
psicológica a que estão sendo submetidos, em alguns momentos sentem que
estão perdendo o controle. Ainda relacionado a esses recortes, no
processo de cuidar de um ente próximo que se torna dependente existe uma
"turbulência de sentimentos", que se originam a partir de sentimentos
que envolvem defrontar-se com a fragilidade e a finitude do ser humano
(Mendes, 2004).
Defrontar-se
com uma doença progressiva de uma pessoa tão próxima, que leva
inevitavelmente a perder a sua própria identidade e sua independência
funcional, faz aflorar sentimentos de medo de adoecer também, e de
tristeza devido à possibilidade de perder seu familiar. A verbalização
abaixo confirma o que foi dito:
“Eu
tenho medo de ter Alzheimer, porque eu ando muito esquecida... (Risos)
Eu tenho medo que eu tenha essa doença... E eu não quero nem pensar,
sabe, porque eu sei que vou ficar à míngua. (...) E eu estou sentindo
que eu estou ficando esquecida também. Eu leio uma coisa, às vezes quero
me lembrar e eu não consigo, entendeu? Eu digo: Meu Deus será que estou
com esse problema de mamãe?
Estou
de pés e mãos amarrados e sei que a doença está evoluindo, evoluindo. E
assim... Às vezes eu tenho vontade de perguntar a Dra. (diz o nome do
médico assistente) : Dra., quanto tempo mais ou menos?. Mas que pergunta
difícil de ser feita... Mas eu sei que está chegando ao fim doutora, eu
sei disso. (Chorando) E isso está me matando...”
No caso em que um membro de um casal é o portador da demência, um sentimento também apontado foi o de solidão:
“Me sinto sozinha, né? Por que ele só faz dormir, não conversa mais.”
Neste
aspecto, existe apenas um cônjuge, uma senhora também idosa que residia
sozinha com seu marido. Acredita-se que este fato, além da pouca
atividade de lazer em seu cotidiano, contribui para seu sentimento de
solidão.
Referências
Abras, R. & Sanches, N.R. (2004). O idoso e a família. In Mello, J. Filho & Burd, M. (Orgs), Doença e família (pp. 233-241). São Paulo: Casa do Psicólogo.
CÂNCER BILIAR, LÚPUS, LEUCEMIA
obs. conteúdo meramente informativo procure seu médico
abs.
Carla
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