Recomeçar: Como é ser um sobrevivente de Câncer Infantil

quinta-feira, 10 de fevereiro de 2022

Como é ser um sobrevivente de Câncer Infantil

4 de agosto de 2016

Angela Lee

Voices on Cancer é uma série do Blog Cancer.Net onde os defensores compartilham suas histórias e as lições que aprenderam sobre ser um defensor do câncer. Angela Lee tem sido uma profissional de TI, uma personal trainer certificada e uma competidora de fitness. Ela agora trabalha na indústria de seguros. Como uma sobrevivente de câncer infantil, ela passa grande parte de seu tempo livre como uma defensora legislativa voluntária da American Cancer Society e voluntária do Circle of Cancer Care, uma organização que fornece uma variedade de serviços para mulheres durante suas jornadas contra o câncer. Também é membro da Coalizão Contra o Câncer Infantil (CAC2).

Minha história de advocacia

Lembro-me de "aquele dia" como se fosse ontem. Foi um lindo dia de primavera na Virgínia. O sol estava brilhando sobre minha mãe e eu enquanto sentávamos calmamente em um quarto de hospital, esperando um oncologista entrar. Eu fui admitido poucos dias antes para uma série de trabalhos de laboratório e testes que me deixaram me sentindo como um projeto de ciências. Naquele dia, ouvi: "É uma forma de câncer." E eu perguntei: "Vou morrer?"

Era 1984, eu tinha apenas 13 anos, e fui diagnosticado com linfoma hodgkin estágio II. O lado bom daquela nuvem escura foi a resposta do meu oncologista à minha pergunta. Ele rapidamente e confiantemente disse: "Não." Isso é tudo que meu espírito precisava ouvir.

Nem consigo imaginar o que meus pais passaram emocionalmente ou financeiramente. O exemplo que deram como pais e os sacrifícios que eles devem ter feito ainda me enche de um sentimento esmagador de gratidão. Mas hoje, aos 45 anos, também tive que aprender a cuidar de mim mesma. Esse esforço por si só tem sido incomum por causa dos quase 50 tratamentos de radiação que recebi. Como não havia recursos pós-tratamento ou sobreviventes disponíveis naquela época, tive que me tornar meu próprio advogado paciente. Para mim, tem sido realmente uma jornada sobre aprender a criar uma parceria construtiva com um médico. Por minha própria vontade e diligência, aprendi a ajudar minha equipe de saúde a me tratar de forma holística e não apenas de acordo com suas áreas individuais de especialização. Acredito que qualquer sobrevivente de longo prazo que foi diagnosticado antes da idade da internet enfrentou desafios semelhantes. Precisamos ser proativos e não passivos ou reativos ao que acontece em nossos cuidados. Esse é o novo normal em manter nosso bem-estar! compartilhar no twitter

Mas além dos meus esforços pessoais de defesa do paciente, encontrei um propósito maior quando me pediram para ser um embaixador voluntário para o meu distrito congressional para a Rede de Ação contra o Câncer da American Cancer Society. Nos últimos 5 anos, encontrei legisladores nos níveis local, estadual e nacional, incluindo na minha cidade imediata, Austin, Texas, e Capitol Hill em Washington, D.C.! Outras portas se abriram para mais oportunidades de advocacia. Coletivamente, esses "empregos" tornaram-se minhas realizações mais queridas. Minha defesa se concentrou em muitas questões, incluindo cuidados paliativos, educação em cuidados paliativos, aumento do financiamento (tanto para o Instituto Nacional de Câncer quanto especificamente para o câncer pediátrico), estabelecendo limites de idade para leitos de bronzeamento e iniciativas estaduais de isenta de fumo. Quando você se encontra sentado no escritório de um senador compartilhando sua história e discutindo prioridades nacionais e então você começa a ver a mudança acontecer, é profundamente gratificante.

Coisas a considerar se você está 10 anos livre do câncer

Faça seu dever de casa. Muitas vezes não basta ir de "câncer" a "curado" e ver um médico de atenção primária (PCP) uma vez por ano. Descubra se você precisa ver especialistas adicionais ou se você precisa pensar em fazer certas mudanças no estilo de vida. Não estou dizendo que você deve se tornar um hipocondríaco, mas seu corpo foi comprometido pelo câncer. Mesmo que você tenha um "excelente prognóstico", você precisa estar ciente de que você pode ser afetado de maneiras que podem não aparecer em seus primeiros anos de sobrevivência. Há também organizações que estão desenvolvendo "modelos de cuidados compartilhados" que ajudam as pessoas a criar planos de cuidado de sobrevivência e a transição de um oncologista para um PCP.
Envolva-se. Serei o primeiro a admitir que sobreviventes de longo prazo muitas vezes se sentem alienados. Levei anos até me envolver na advocacia legislativa. Tive câncer aos 13 anos e fui curado aos 18. Quem quer ficar preso ao câncer? Eu tinha que me divertir para variar. No entanto, as consequências a longo prazo do meu tratamento contra o câncer começaram a surgir quando eu era um adulto jovem, então eu tinha que perceber que, embora o câncer não me definisse, ainda era um momento decisivo na minha vida e sempre será uma parte de mim. Para mim, envolver-se significa conscientizar sobre as prioridades estaduais e nacionais do câncer e realmente causar um impacto para encontrar uma cura. Acredito que minha voz é uma ferramenta para aqueles que não foram curados, e é a melhor ferramenta que eu tenho!
Compartilhar. Por último, mas não menos importante, faça o que eu digo e não como eu fiz. Compartilhe sua história. Não só levei anos para me envolver, como levou anos para compartilhar minha história. Isso me deixou vulnerável, muito desconfortável. A maioria das pessoas não se relacionou com a minha história, e eu assumi como alguém que era um jovem sobrevivente, "Quem iria querer ouvir sobre a minha dor?" Adolescentes devem pensar que são invencíveis. Agora sei que compartilhar é realmente carinhoso. Abrace sua história e compartilhe-a — você pode nunca saber que conexão pode vir dela ou de quem ela pode impactar. Vá lá fora e faça a diferença com isso!