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quinta-feira, 10 de fevereiro de 2022

Câncer Avançado > cuidando de uma criança doente terminal

Aprovado pelo Conselho Editorial Cancer.Net, 04/2018

Apesar dos melhores esforços da equipe de saúde, pode não ser possível curar o câncer do seu filho. Mas isso não significa que seja intratável. Crianças com câncer avançado às vezes vivem por muitos meses ou até anos. Durante esse tempo, o tratamento se concentra no controle do câncer, quando possível, e no gerenciamento dos sintomas. Isso possibilita que a criança desfrute de uma alta qualidade de vida pelo maior tempo possível.

Os pais desempenham um papel crucial em ajudar uma criança a continuar a viver uma vida plena e confortável e se preparar para uma morte pacífica. Você deve falar aberta e honestamente com a equipe de saúde do seu filho sobre os sentimentos, preferências e preocupações de sua família. Muitos membros da equipe têm habilidades, experiência e conhecimentos especiais para apoiar crianças com câncer avançado e suas famílias.

Cuidar dos sintomas e efeitos colaterais do seu filho

A seguir, tipos especiais de cuidados médicos para ajudar com sintomas para crianças com câncer avançado:

Cuidados paliativos. Os cuidados paliativos, também conhecidos como cuidados de apoio, se concentram em aliviar os efeitos colaterais do câncer ou seu tratamento. Os médicos prestam esse atendimento em qualquer fase da doença para manter a melhor qualidade de vida possível para os pacientes. Cuidados paliativos ajudam uma criança com câncer a viver o mais confortavelmente possível. Também aborda as necessidades psicológicas, sociais e espirituais da criança e de sua família.
Cuidados paliativos não são uma alternativa ao tratamento do câncer. Crianças com câncer geralmente recebem tratamento para o câncer e tratamento para aliviar os efeitos colaterais ao mesmo tempo. Os cuidados paliativos são dados o mais cedo possível no processo de tratamento do câncer, e continua durante todo o curso do câncer. Saiba mais sobre cuidados paliativos.

Cuidados hospitalares. Esse tipo de cuidados paliativos é prestado a pacientes com previsão de vida de 6 meses ou menos. No passado, o atendimento hospitalar era apenas para crianças que não estavam mais recebendo tratamento contra o câncer. Mas os cuidados hospitalares e o tratamento do câncer agora podem ser dados ao mesmo tempo para crianças que têm pouco tempo de vida. As crianças também podem continuar recebendo cuidados paliativos enquanto estão em cuidados hospitalares. Os serviços hospitalares são frequentemente focados em dar o suporte necessário para o cuidado em casa. Mas tanto os cuidados paliativos quanto os serviços hospitalares podem ser prestados em um hospital ou em uma unidade de cuidados privados.
Muitas famílias querem que seus filhos passem a maior parte do tempo restante no conforto de sua própria casa, cercados por familiares, animais de estimação e pertences especiais. O cuidado hospitalar permite que a maioria das crianças permaneça em casa pelo maior tempo possível. Mas algumas crianças e famílias são tranquilizadas pelo ambiente hospitalar e encontram conforto nas relações próximas que desenvolvem com os funcionários do hospital e outras crianças. Como resultado, algumas famílias podem optar por receber atendimento no hospital, e não em casa. Converse com a equipe de saúde do seu filho sobre o cenário que se sente melhor para você, seu filho e sua família. Saiba mais sobre os cuidados hospitalares.

A importância de conversar com seu filho

Falar sobre a morte é um passo difícil para cuidar de uma criança com câncer avançado. Abaixo estão algumas coisas a considerar ao tomar esta decisão:

Como e quando você fala com seu filho sobre o assunto é uma decisão pessoal.

Essa decisão é influenciada por muitos fatores, incluindo o curso esperado do câncer do seu filho e sua opinião sobre quais informações são apropriadas para dizer ao seu filho. Se o câncer do seu filho avançar lentamente, você pode ter mais tempo para decidir como abordá-lo. Se o câncer do seu filho se desenvolver mais rapidamente, você pode optar por falar com seu filho imediatamente. Você é o melhor juiz do que e quando dizer ao seu filho.

Alguns pais acreditam que podem proteger seus filhos não dizendo a verdade. Mas a maioria das crianças com câncer avançado já sabe ou suspeita que está morrendo. Eles podem descobrir isso observando os adultos ao seu redor e as mudanças que experimentam dentro de seus corpos. Manter essas informações de seu filho não dá a ele ou a ela a chance de compartilhar suas preocupações e fazer perguntas.

Seja honesto e aberto. Seu filho se sentirá menos ansioso se souber o que esperar. E falar sobre a morte do seu filho permite que ambos tenham um encerramento compartilhando memórias, expressando amor e se despedindo.

Permita que seu filho discuta seus medos e perguntas. Saber como seu filho vê a morte vai ajudá-lo a entender como responder às suas perguntas.

Um fator importante que influencia a compreensão da morte do seu filho é o seu nível de desenvolvimento. Por exemplo, crianças em idade pré-escolar são muito jovens para entender o conceito de morte, particularmente sua permanência. Crianças em idade escolar estão apenas começando a entender a morte como uma separação final. Enquanto isso, os adolescentes normalmente têm uma compreensão adulta da morte, mas isso desafia diretamente seus sentimentos de imortalidade e sua crescente necessidade de independência.

A compreensão da morte do seu filho também é influenciada pelas normas culturais, pelas crenças religiosas de sua família, e pelo que ele ou ela vê na televisão ou lê em livros.

Como falar com seu filho sobre a morte

Falar sobre morte e morte é sempre difícil. Peça conselhos a assistentes sociais, enfermeiros, psicólogos da vida infantil ou outros especialistas sobre como falar sobre a morte com seu filho. As seguintes dicas também podem ser úteis:

Procure sinais de que seu filho está pronto para falar, como fazer perguntas ou trazer à tona o tema da morte. E procure sinais de que seu filho terminou de falar por enquanto. Isso inclui mudar de assunto, desviar o olhar, mexer ou brincar com brinquedos.

Procure momentos de ensino, ou oportunidades diárias para falar sobre o que seu filho está pensando e sentindo. Momentos de ensino podem incluir a morte de um animal de estimação ou a doença de um personagem em um livro ou um filme.
Use linguagem simples e direta que seu filho possa entender. Por exemplo, use as palavras morte e morte, em vez de termos enganosos ou confusos, como "morrer" ou "ir dormir".

Faça perguntas abertas que dêem ao seu filho a chance de responder à sua maneira. Por exemplo, pergunte: "Como se sentiu quando a vovó morreu?" Perguntas abertas são melhores do que perguntas de "sim" ou "não", como: "Ficou triste quando a vovó morreu?"
Procure significados ocultos nas perguntas ou comentários do seu filho. Por exemplo, seu filho pode perguntar: "O que você acha que aconteceu com a vovó depois que ela morreu?" Esta pode ser a maneira do seu filho perguntar o que vai acontecer com ele ou com ela.
Permitir que as crianças mais jovens se comuniquem através da brincadeira ou da arte. Por exemplo, seu filho pode achar mais fácil falar sobre os sentimentos de um ursinho doente ou de uma criança em uma foto.

Ao discutir a morte, as seguintes garantias podem ser especialmente úteis para seu filho:

Tranquilize seu filho de que ele ou ela não estará sozinho. É importante que as crianças saibam que seus pais estarão com eles quando morrerem e que o amor e o apoio dos pais continuarão.
Tranquilize seu filho que toda dor e sofrimento vai embora após a morte e nunca mais volta.
Lembre seu filho das coisas especiais que ele ou ela fez e os professores, amigos, enfermeiros e outros que sempre se lembrarão dele ou dela.
Discuta as crenças religiosas ou espirituais de sua família sobre a morte e o que acontece após a morte.
Dê ao seu filho "permissão" para morrer, se você acredita que isso vai ajudar. Muitas crianças moribundas se sentem culpadas deixando seus pais e se preocupam com o que acontecerá com sua família sem eles.

Como atender às necessidades do seu filho

Embora os pais muitas vezes se sintam impotentes cuidando de uma criança com câncer avançado, você pode tomar medidas para ajudar a atender às necessidades psicossociais e físicas do seu filho. À medida que o câncer do seu filho progride, as necessidades mudarão. Preste muita atenção ao comportamento do seu filho para se adaptar a essas necessidades em mudança.

Aqui estão algumas dicas para ajudar seu filho a experimentar a plenitude da infância pelo maior tempo possível:

Dê ao seu filho tempo para brincar e se envolver em outras atividades apropriadas à idade, como assistir televisão, ler ou explorar o ar livre.
Encoraje seu filho a continuar frequentando a escola, mesmo que ele ou ela não possa frequentar em tempo integral. Se seu filho deve faltar à escola por muito tempo, peça ao professor para que a classe escreva cartas, desenhe fotos ou faça vídeos.
Encoraje seu filho a manter amizades e outros relacionamentos significativos.
Encoraje seu filho a continuar estabelecendo metas. Metas de curto prazo, como aprender a ler ou fazer uma viagem especial, ajudam as crianças a ganhar um senso de realização e dar sentido às suas vidas.
Continue estabelecendo limites no comportamento do seu filho e praticando a paternidade normal. Sem limites, seu filho se sentirá sobrecarregado e fora de controle.
Defenda que seu filho certifique-se de que a dor e outros sintomas sejam rapidamente tratados.

À medida que o câncer do seu filho progride e a morte se aproxima, ele ou ela terá necessidades adicionais. Considere tomar essas medidas durante esse tempo:

Dê ao seu filho o máximo de privacidade e independência possível.
Encoraje os desejos de fim de vida do seu filho. Isso pode incluir dar pertences especiais, escrever cartas para amigos ou ir em uma aventura especial. Conheça organizações que ajudam as crianças a realizar seus desejos antes do fim da vida.
Dê tempo ao seu filho para se despedir da família, amigos, professores e outras pessoas especiais. Isso pode ser feito pessoalmente, com cartas, ou através de um pai.
Conscientizar a equipe de saúde do seu filho sobre as necessidades físicas contínuas do seu filho, especialmente a necessidade de tratamento da dor.
Fale sobre os sintomas físicos e as mudanças que seu filho pode esperar à medida que seu câncer progride. Mas evite assustá-lo. Lembre seu filho que sua equipe de saúde ajudará a melhorar os sintomas. Saber o que esperar vai aliviar a ansiedade e o medo do seu filho.

Como encontrar apoio para si mesmo

Não é natural que os pais vivam mais que seus filhos. Nada pode apagar a tristeza e a angústia que os pais experimentam cuidando de uma criança com câncer avançado. Mas há maneiras de fazer você se sentir menos sozinho. As seguintes sugestões podem ajudá-lo a lidar:

Converse com seu cônjuge, familiares ou amigos sobre seus sentimentos e medos. É normal experimentar emoções como raiva, culpa e frustração.
Procure apoio de um conselheiro profissional de luto, ou participe de um grupo de apoio com outros pais de crianças com câncer avançado.
Aproveite as ofertas de ajuda da família e amigos para aliviar sua exaustão física e emocional.
Peça à equipe de saúde do seu filho para explicar os sintomas que acontecem perto da morte, como mudanças na pele e na respiração. Saber o que esperar vai ajudá-lo a se sentir mais preparado.
Certifique-se de que as diretivas avançadas e outros documentos estão em vigor antes de precisar deles.
Considere fazer arranjos funerários e outros planos, como decidir se terá uma autópsia, com antecedência. Ao planejar com antecedência, você pode passar um tempo mais relaxado com seu filho no final da vida e evitar tomar decisões em uma crise.
Passe tempo com seu filho, e diga a ele ou a ela o quanto você ama ele ou ela. Alguns pais, filhos e outros membros da família acham útil olhar através de álbuns de fotos e compartilhar histórias e memórias de tempos passados juntos.