Câncer de Mama Avançado : Conteúdos especiais para Pacientes com -Pequeno manual para conviver (bem) com paciente metastático

Pequeno manual para conviver (bem) com paciente metastático

Equipe Oncoguia

 - Data de cadastro: 06/07/2016 - Data de atualização: 06/07/2016

Ano passado li uma pesquisa do DataFolha para a Campanha "Por Mais Tempo” que dizia que praticamente metade da população adulta brasileira (46%) não sabe a diferença entre câncer inicial e câncer metastático. E, convivendo com a doença, percebi que realmente as pessoas, mesmo as que se dizem bem informadas, não fazem ideia do que significa a doença. E aí vem aquela chuva de comentários cretinos e perguntas chatas que nos deixam sem palavras e, às vezes, até magoadas.

Se você tem por perto alguém que gosta nessa luta, vai por mim, você tem OBRIGAÇÃO de entender mais ou menos o que significa metástase para evitar saia justa, afinal, muito ajuda quem não atrapalha.

Tia AnaMi, pra começar, o que é metástase? Metástase (do grego metastatis – mudanças de lugar, transferência). Metástase by AnaMi (do português DeuRuim), quando as células revoltadinhas decidem dar um rolê pelo seu corpo e estacionar em um ou mais lugares criando novas colônias malignas intrometidas.

Dito isto, já respondo a primeira e mais ouvida pergunta do mundo oncometastático: Outro câncer? Não coleguinha, é o mesmo! Eu, por exemplo, não estou com câncer de fígado. Estou com um câncer de mama no fígado. Calma, não vai nascer um mamilo no meu abdômen. São "só” células estragadinhas da mama que estão se proliferando no lugar e na hora errada.

Você descobriu cedo, é só fazer o tratamento e tá curada. Não! Metástase, independentemente do tamanho, significa que descobri tarde e diante do que a medicina fornece hoje não existe mais cura. Ponto! Não me fale isso cada vez que me encontrar. A palavra "cura” carrega grandes expectativas e o paciente metastático está sempre em tratamento, o que não significa que ele esteja o tempo inteiro com um tumor em atividade. E incomoda ter que explicar toda vez. Para quem está na terceira ou quarta metástase é mais chato ainda porque fica aquela sensação de fracasso "ué, de novo? Achei que você estava curada”. Então por favor, amigos e familiares, aprendam a comemorar "remissão”, "tumor inativo”, "qualidade de vida”. Ter compromisso com medicações faz você pensar "coitada, não está curada”? Guarda pra você o comentário e a cara de ovo. Diga "que bom que você está bem”, "que legal ter essas medicações disponíveis né?”, "se você está feliz com os resultados também estou”, "tamojunto”.

Seu câncer espalhou né? Afff, vai se f*¨&%$# antes que eu me esqueça. Queria espalhar seu cérebro com um soco. Pode ser verdade em alguns casos, mas pra que deixar mais difícil o que já é pesado né? E sabe o que é pior? A gente costuma ouvir isso de pacientes oncológicos em início de tratamento. Sim, sofremos preconceito dos pacientes que ainda podem se curar. Nos olham com medo, nos tratam como se metástase fosse transmissível. Me xinga, mas por favor, não me olhe como se eu fosse o retrato do seu maior pavor.... por um motivo bem simples: isso dói na alma!

A vizinha da irmã da minha amiga teve metástase... E morreu! Antes ela do que eu! (...) Juro que não consigo compreender quem me conta esse tipo de coisa. Quando você lembrar do primo da cunhada do irmão do seu amigo que tem metástase há anos e acabou de fazer uma corrida de 21km você me conta tá? Obrigada de nada!

Você PRECISA da pílula do câncer! E aqui incluo todas as curas milagrosas que circulam pela internet. Eu entendo que muitas pessoas querem nos ajudar e se preocupam realmente com a gente. Não tem uma semana sequer que eu não receba um email, mensagem, ligação, me falando sobre aquele remedinho que leu num post do Facebook. Acho ótimo ser lembrada e adoro pesquisar sobre as "curas”, "pílulas” e afins... mas poxa, não se frustre se eu não seguir seu conselho, ou não revirar o mundo de cabeça pra baixo em busca do óleo de sei lá o que, que você ouviu dizer que curou alguém. Ninguém no mundo está mais interessada na minha cura do que eu mesma. Mas algumas decisões são complexas. Se eu fosse seguir tudo o que já me propuseram teria que parar de comer pra ter espaço na dieta pra tanto suco, óleo, pílula. Tem pessoas que criticam os pacientes metastáticos que não tem o menor interesse HOJE em tomar a fosfoetanolamina (afinal, somos todos parentes de donos de farmacêuticas rsrsrs). O mundo é livre gente. E eu não sou obrigada a apoiar algo que eu não acredito e mais ainda tomar. Por favor, respeite minhas escolhas por mais que você ache que a sua solução é a melhor pra minha vida.

Você precisa ir na minha igreja! Cara, é muito difícil agradar todo mundo. E a sensação que tenho é que, de um jeito ou de outro, já estou condenada. A menos que eu vire uma Macumbeira, católica, que toma passe, recebe Johrei, faz novena e campanha do milagre no culto da quinta à noite. Difícil né? Qual é a verdade absoluta? A sua? Que bom pra você! Pra mim, fé é muito importante e também é muito pessoal. Pare de me condenar ao fogo do inferno só porque não estou indo na sua Igreja. Vamos combinar uma coisa? Ora, reza, faz trabalho, manda energia boa pra mim??? Eu aceito! Eu sou muito grata por cada palavra de fé que recebo. Amo quem me conta que fez uma novena pela minha saúde, amo quem levou meu nome no Centro, amo quem recebe uma revelação no culto dizendo que Deus cuida de mim. Mas não me diga que o meu problema é não seguir a mesma igreja que você. Sério! É um porre...

Outras regrinhas básicas mas não menos importantes: Não se ofenda se eu esquecer seu nome ou o que combinei com você semana passada. Quimio deixa a gente lesada das ideias e eu morro de vergonha quando a pessoa fala "poxa, você esqueceu”. Gente, não é por falta de carinho ou cuidado... é por excesso de medicação mesmo.

Não me critique quando eu estiver triste. Se você amarra o bode e fica de mau humor 3 dias seguidos só de pegar o metrô lotado, porque raios eu não posso ficar triste e reclamona diante de todo esse turbilhão com o qual convivo? Fogo né? Ficar triste, às vezes, não significa que estou desistindo da luta ou sendo ingrata. Significa apenas que sou humana! Então me deixa!

Se eu falar sobre morte, apenas ouça. Sim, é horrível, mas de alguma maneira nos sentimos no controle da situação quando tratamos esse assunto com frieza.

Não me trate como se eu fosse de porcelana. Temos uma força enorme. Lutamos pela nossa vida diariamente e queremos continuar participando da vida de todo mundo, na alegria e na tristeza. Vocês nem imaginam quanta sabedoria e maturidade a doença nos traz. Ao invés de nos poupar de determinadas coisas, compartilhe. Vai se surpreender com o tamanho da força que temos para dividir.

Ahhhh e o mais importante: Não guarde para o futuro uma postagem de homenagem. Me fale o que sente por mim hoje! O amor é o único combustível que faz toda essa luta e sofrimento que vivemos ter sentido. É por vocês que continuamos aqui. É por vocês que aguentamos cada agulhada e efeito colateral da quimioterapia. É por vocês que pedimos ao Universo TEMPO. Quer me ajudar de verdade? Ao invés de falar m¨&%%¨$%$da foque em me ver bem. E acima de tudo, me ame verdadeiramente. É essa a força que eu preciso pra sentir que toda essa dor vale a pena!

Beijos

AnaMi (troco carinha de pena por sorriso e abraço!)

Crédito das imagens: Pixabay.com/Morguefile.com

obs. conteúdo meramente informativo procure seu médico

abs

Carla

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