Todos os anos, em 21 de junho, as comunidades ligadas à Doença do Neurônio Motor (DNM) se unem em todo o mundo para celebrar o Dia Mundial de Conscientização sobre a DNM — uma data para homenagear todos os afetados pela condição.
Este ano, a campanha destaca as realidades ocultas de viver com DNM – uma enfermidade brutal que priva as pessoas da capacidade de se mover, falar, engolir e, eventualmente, respirar. Não há cura, poucos tratamentos são eficazes e pouca compreensão de por que isso acontece. São os fatos. Mas, e o cotidiano? O prático? O emocional? Essas são as realidades ocultas!
Um diagnóstico de DNM pode trazer medo, frustração e impotência para a pessoa diagnosticada e para aqueles próximos a ela, pois gradualmente suas capacidades físicas são diminuídas. Mas isso não define essas pessoas. O que as define é a maneira como lidam com as realidades ocultas da doença. Com coragem, determinação e esperança. A maneira como encontram novas formas de se comunicar, de encontrar prazer em coisas diferentes. A maneira como o amor interior transparece.
Doença do Neurônio Motor é o nome dado a um grupo de doenças nas quais as células nervosas que controlam os músculos sofrem degeneração e morrem. Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), Atrofia Muscular Progressiva (AMP), Paralisia Bulbar Progressiva (PBP) e Esclerose Lateral Primária (ELP) são subtipos de DNM.
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é a forma mais comum de DNM e com base na sua prevalência é considerada relativamente rara. Há aproximadamente 140.000 novos casos diagnosticados em todo o mundo a cada ano – 384 novos casos todos os dias.
Estima-se que existam 12 mil brasileiros diagnosticados com ELA. É mais prevalente entre os 55 e 75 anos de idade e o modo como afeta e progride varia de pessoa para pessoa. Cerca de 20% dos portadores vivem cerca de 5 anos ou mais, e até 10% vivem mais de 10 anos. Infelizmente, a maioria não vive mais que 3 a 5 anos após o início dos sintomas.
A ELA afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva e acarreta paralisia motora irreversível. Esclerose significa endurecimento; lateral, porque a doença começa geralmente em um dos lados do corpo e amiotrófica, porque resulta na atrofia dos músculos.
Caracteriza-se por fraqueza e atrofia nos membros, rigidez muscular e cãibras. Normalmente é percebida pelo paciente ao tropeçar quando caminha ou ao deixar cair objetos.
A doença provoca paralisia gradual e morte precoce como resultado da perda de capacidades cruciais, como falar, movimentar-se, engolir e respirar.
Até o momento não se conhece sua causa específica, mas é possível que vários fatores estejam envolvidos, como, componente genético, idade e algumas substâncias do meio ambiente. Porém, a princípio, não se conhece nenhum fator que predisponha à ELA, nem como prevenir o seu desenvolvimento.
Os fatores de risco, com efeito cumulativo (quanto mais características, maior a probabilidade) são: pertencer ao sexo masculino, desempenhar atividade física intensa, ter sofrido algum tipo de trauma mecânico, ter sido vítima de choque elétrico.
Estudos genéticos revelam que a ELA provavelmente não é uma doença única, mas um conglomerado ou combinação de várias doenças relacionadas. Talvez esse seja o motivo da dificuldade de se encontrar um tratamento que seja eficaz para todos os pacientes.
Sintomas:
A Esclerose Lateral Amiotrófica não afeta os sentidos (visão, olfato, paladar, audição e tato) e raramente atinge o funcionamento da bexiga, dos intestinos ou a capacidade de pensamento e raciocínio. São sintomas:
– Perda gradual de força e da coordenação muscular;
– Incapacidade de realizar tarefas rotineiras, como subir escadas, andar e levantar-se;
– Dificuldades para respirar e engolir;
– Engasgar com facilidade;
– Babar;
– Gaguejar;
– Cabeça caída;
– Cãibras musculares;
– Contrações musculares;
– Problemas de dicção, como um padrão de fala lento ou anormal (arrastando as palavras);
– Alterações da voz, rouquidão;
– Perda de peso.
Tratamento:
O tratamento é multidisciplinar com uso de medicamentos para reduzir a velocidade de progressão da doença e prolongar a vida do paciente. Fisioterapia, reabilitação, uso de órteses, de cadeira de rodas ou outras medidas ortopédicas podem ser necessárias para maximizar a função muscular e o estado de saúde geral, conforme cada caso e de acordo com a evolução da doença.
É importante o acompanhamento por nutricionista, pois os pacientes com ELA tendem a perder peso. A própria doença aumenta a necessidade de ingestão de alimentos e calorias. Ao mesmo tempo, os problemas de deglutição podem fazer com que seja difícil comer o suficiente.
Pode ser necessário utilizar dispositivos respiratórios durante a noite e ventilação mecânica constante.
Em algum momento, de acordo com a evolução da doença, a Esclerose Lateral Amiotrófica trará complicações, que podem ocorrer de forma isolada ou somadas:
– Aspiração de alimento ou líquido;
– Perda da capacidade de cuidar de si mesmo;
– Insuficiência pulmonar;
– Pneumonia;
– Escaras (úlceras de pressão);
– Perda de peso acentuada;
– Incapacidade de respirar sozinho;
– Incapacidade de engolir;
– Incapacidade de falar;
– Morte.
O Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), também comemorado em 21/6 no Brasil, foi instituído pela Lei nº 13.471/2017 com o objetivo de levar conhecimento e sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a enfermidade, bem como informar sobre os cuidados com as pessoas acometidas, além chamar a atenção para a necessidade de apoio aos pacientes e do incentivo às pesquisas para melhorar o tratamento.
Fontes:
Dr. Dráuzio Varella
Ministério da Saúde
Motor Neurone Disease Association
Muitos Somos Raros
FONTE: https://bvsms.saude.gov.br
FONTE:
obs.:CONTEÚDO MERAMENTE INFORMATIVO
ABS,
CARLA
Aviso médico: As informações deste artigo têm caráter exclusivamente educativo e não substituem a consulta com médico e/ou nutricionista. Cada pessoa com diabetes tem necessidades individuais , busque sempre orientação profissional antes de alterar sua dieta ou tratamento.
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