Powered By Blogger

segunda-feira, 29 de fevereiro de 2016

Cuidador familiar, você sabe lidar com a responsabilidade de ser o principal tomador de decisões?

No contexto de mudanças de papéis e relações, a tomada de decisão por parte do familiar cuidador passa a ser uma necessidade no provimento de cuidados para garantir segurança, conforto e sociabilidade ao paciente com Alzheimer 


Redação Plena / Fonte ABRAz

A tomada de decisão é uma capacidade fundamental para garantir a interação satisfatória do indivíduo com o ambiente. Diante dos desafios cotidianos, a seleção de opções requer uma análise cuidadosa e uma avaliação criteriosa de consequências.

A perda da capacidade decisional das pessoas com Doença de Alzheimer não ocorre apenas em relação a temas específicos, mas envolve espectros variados de modo penetrante na vida desses indivíduos, com decisões diárias e estressantes relativas a pequenos atos corriqueiros. O paciente pode, aos poucos, deixar de conseguir avaliar as consequências e optar por alternativas saudáveis e seguras.

No contexto de mudanças de papéis e relações, a tomada de decisão por parte do familiar cuidador passa a ser uma necessidade no provimento de cuidados para garantir segurança, conforto e sociabilidade ao paciente.

Temas e situações cujas decisões podem requerer auxílio do familiar-cuidador:

• Adesão a tratamentos (medicamentoso, fisioterápico, estimulação cognitiva, atividades físicas).

• Tarefas de higiene e aparência (tomar banho, lavar cabelos, escovar dentes ou cortar unhas, trocar e escolher vestuário).

• Autonomia e segurança (dirigir automóvel, sair de casa desacompanhado, controlar finanças e fazer uso de dinheiro e regular a quantidade e a qualidade da comida).

• Ausência de crítica ou presença de sintomas comportamentais (atitudes sexuais inadequadas, agressividade, isolamento, hostilidade acompanhada de mania de perseguição, ansiedade extrema, apatia e depressão).

A família pode considerar que assumir o poder de decisão é o mesmo que tirar a liberdade e agredir o paciente. Entretanto, se o familiar-cuidador aceita o processo de adoecimento e compreende os sintomas, será capaz de identificar situações de risco que poderão ocasionar prejuízos para a pessoa com Doença de Alzheimer. Proteger o paciente pode requerer decidir por ele e o principal critério nessa escolha é a segurança. Decidir pelo paciente pressupõe, portanto, mudança hierárquica e redistribuição de poder diante da incapacidade geradora de riscos, para preservar e proteger o paciente e suas relações.

Assumir papel hierarquicamente superior na tomada de decisão pode ser uma árdua tarefa para o cuidador. Com manutenção de respeito pelo idoso, como adulto que mantinha autonomia e que precisa de ajuda consistente para situações específicas (ajuda no que for necessário), a tomada de decisão pelo cuidador é uma mudança necessária para garantia de segurança, organização e identidade do paciente. Trata-se de um papel de extrema responsabilidade. Decidir pelo paciente em algumas situações pode ser equivalente a prover cuidado.

Esses dados apontam a importância de cuidar das relações diante da perda de autonomia, o que envolve um papel mais pró-ativo em relação ao paciente. Assumir poder sem ser autoritário ou gerar conflito nem abandonar o paciente à própria sorte devido à resistência por ele imposta, é um desafio. Encontrar o equilíbrio entre cuidar, garantindo segurança e mantendo, na medida do possível, autonomia e relacionamento de boa qualidade parece ser a situação ideal.

obs. conteúd meramente informativo procure seu médico
abs
Carla
extraído:http://www.portalplena.com/vamos-discutir/1135-cuidador-familiar-voce-sabe-lidar-com-a-responsabilidade-de-ser-o-principal-tomador-de-decisoes

5 Maneiras para Ajudar a Minimizar o Impacto do Diagnóstico de Câncer

Nos últimos anos, fiz mais do que apenas percorrer um longo caminho emocional, e prático, sobre meu tratamento de Linfoma. Ao mesmo tempo em que as reflexões antigas permaneciam na minha cabeça, dúvidas como "porque eu?", ou até mesmo "por quanto tempo eu vou viver?", eu descobri pequenas dicas e diferentes enfoques, que me ajudaram a passar por tudo isso:

Agradeça tudo o que você tem
Eu não tenho tanta sorte. Tenho um Linfoma agressivo, que não pode ser curado, me restando apenas alguns tratamentos. No entando, a falta de sorte que tenho por estar doente é recompensada por ter o apoio de minha esposa, família e amigos, que me ajudam tanto do emocional, como prático. Também tenho a sorte de contar com um bom plano de saúde, não tendo assim grandes preocupações financeiras. Sempre que preciso ir ao hospital, lembro que muitas pessoas estão em situações bem piores. E que eu não tenho o direito de reclamar.


Uma coisa de cada vez
Não é possível processar todas as informações e detalhes do tratamento. O melhor conselho que recebi da equipe médica responsável pelo meu tratamento foi que eu levasse o meu tratamento passo a passo. Me preocupar sempre com o estágio atual, não com o futuro. Dividindo o tratamento em etapas, eu também poderia celebrar cada etapa, comemorar cada vitória.


Não se assuste com as estatísticas
No meu caso, eram as piores. Mas como qualquer estatística, se trata de uma média, e eu sou um indivíduo. No início, levei muito a sério as estatísticas, mas no decorrer do tratamento vi que elas variam com a idade, estado geral de saúde, tratamentos anteriores, o que acabou aumentando as minhas chances. Alguns médicos me abriram os olhos quanto a isso.

Se informe, mas não tanto
Logo que fui diagnosticado, passei muito tempo pesquisando sobre a doença na internet. Procurava, além de informações científicas, relatos de pacientes, com suas experiências com a doença. Com o tempo encontrei um meio termo, entre a informação que eu precisava para me sentir confiante, mas não tanto, a ponto de tornar uma obsessão e me preocupar ainda mais. Dentre as informações, preferi acreditar mais no que era me dito pelos médicos que cuidavam do meu tratamento.

Crie o seu banco de dados
Minha vida estava em risco e eu precisava gerenciar meus exames, informações e interações com minha equipe médica. Comecei fazendo um fichário, organizado por tópicos. Com o tempo passei tudo para o iPad, para facilitar as anotações em cada consulta. Sempre me preparava antes de cada consulta, e de acordo com tudo que tinha anotado, me sentia mais confiante para questionar os médicos sobre possíveis mudanças no meu tratamento. Meus médicos me conheciam por ser um paciente competente e preparado, o que acabou por estreitar nossas relações.

Essas são as minhas sugestões práticas. Sinta-se a vontade para sugerir e complementar, adequando assim para uma reflexão mais profunda sobre a sua vida e seu tratamento. Tenha sempre em mente o que você quer que a sua vida seja, durante e após o tratamento. Nada disso tornou meu tratamento mais fácil ou menos sofrido, mas com certeza ajudou a torná-lo mais viável para mim e para aqueles que se importam comigo.

Andrew Griffith
Paciente Canadense
My Lymphoma Journey

obs. conteúdo meramente informativo procure seu médico
abs
Carla
extraído:http://www.oncoguia.org.br/conteudo/5-maneiras-para-ajudar-a-minimizar-o-impacto-do-diagnostico-de-cancer/2147/420/

Para todas as Mães e Pais lutando contra o Câncer

Quando se enfrenta o câncer, pode ser difícil para muitos pais e mães encontrarem uma maneira de se colocar em primeiro lugar, quando eles estão tão habituados a importar-se acima de tudo com suas famílias.

Neste artigo, uma mãe com câncer conta como tem lutado para obter o apoio que precisa e a hesitação em mostrar o que ela está realmente passando. Para sua família ela é sempre tão forte, o que provoca dúvidas em como dizer para eles que não está bem, o que impossibilita sua família de ver a verdade. Embora seja difícil, é importante estar disposta(o) a deixar as pessoas verem você como você é durante o tratamento do câncer. Para todos os pacientes de câncer e que também são pais e mães, tentem se colocar em primeiro lugar nessa fase.

Queridos Mãe e Pai com Câncer,

Sei que você está com medo. Eu também estou. Fui diagnosticada com câncer de mama invasivo, estágio III, em maio, após ter sido diagnosticada com câncer de tireoide, estágio III, em abril de 2014. Eu tenho um mês de químio pela frente e, em seguida, cirurgia e radioterapia. Parecia que era o fim, mas depois descobri que o câncer de mama estava disseminado e que o de tireoide ainda persistia. Então, sim, estou com medo.

Eu sei que está cansada(o). Eu também estou. Embora vi meus filhos crescerem, crio o meu neto de seis anos desde que ele tinha 3 semanas de vida. Ele me liberta mentalmente porque é tão agitado que precisa de interação divertida e inteligente, estimulo educacional e vigilância constante. Eu não tenho uma ajuda real em casa dos meus filhos e não posso (ou não quero) pedir ajuda aos meus irmãos, porque eles têm suas famílias e suas próprias vidas, com seus próprios problemas. Meu marido trabalha fora da cidade e não pode ajudar, porque quando ele está em casa, ele também precisa de descanso.

Eu sei que você não quer decepcionar sua família. Eu também não. Minha família sempre me viu como um refúgio quando as coisas ficam difíceis e como a pessoa que sempre os encorajou com mensagens positivas. Não faço ideia de como contar para minha família que eu estou realmente cansada, e que realmente preciso de ajuda. Sempre que dou uma dica de como eu me sinto realmente, eles a rejeitam, seja por minha causa ou pela deles. Em vez disso, eu fico quieta, então todos me dizem: "Ah, você vai ficar bem..." Mas, eles não entendem que eu realmente não estou "muito bem".

Eu sei que você precisa descansar. Eu também. Eu mantenho uma atitude positiva e alegre a maioria do tempo, mas também tenho dias que só quero chorar. No momento, meus dias com dor e cansaço estão aumentando. Meu corpo parece que entrará em colapso. Meus ossos, cérebro e órgãos internos estão sempre doendo e estou cansada de não me sentir bem. Eu costumava ouvir as pessoas dizer: "Eu vou descansar quando estiver morto e enterrado", mas, eles sabem o que estão dizendo? Precisamos de descanso agora para que tenhamos mais tempo para viver e estar aqui com as nossas famílias.

Eu sei que nada disto significa que você está desistindo. Nem eu. O câncer não tem que tomar conta de nós. Eu não quero e não vou desistir. Ainda tenho muita coisa para fazer e eu quero estar por perto para ver meus futuros netos. Somos mais fortes do que isso, mas realmente precisamos descansar um pouco, para que possamos continuar lutando.   

Eu sei que você não está sozinha(o). Mesmo que eu sinta que estou. Escrevo isto para que você saiba que existem outras mães e pais com câncer lidando com muitos dos mesmos problemas. É importante nos apoiarmos uns aos outros em esta vida.

Então pergunto aonde você vai agora? Bem, comece por descobrir o que é que você realmente precisa. Eu sei o que eu preciso estar aberta com a minha família e pedir-lhes para ter mais consideração. Preciso que meus filhos cresçam e assumam responsabilidades. Preciso de uma babá para meu neto. Preciso de um cuidador pessoal e um ajudante. (Além de tudo isso, eu preciso de uma empregada e cozinheira também! Estou cansada para todas essas tarefas). E... Eu preciso de dinheiro para pagar tudo. rsrsrs. Eu sei que não sou capaz de ter todas essas coisas, mas pelo menos estou sendo honesta comigo mesma... E isso me dá a chance de recomeçar.   

Uma mãe, avó e paciente de câncer

obs. conteúdo meramente informativo procure seu médico
abs
Carla
extraído:http://www.oncoguia.org.br/conteudo/para-todas-as-maes-e-pais-lutando-contra-o-cancer/8561/420/

domingo, 28 de fevereiro de 2016

Cadê o Manual de Instruções para a Vida após o Câncer?

Durante o diagnóstico e tratamento do câncer, você encontra livros e folhetos com informações sobre tratamentos, consultas médicas, etc. Entretanto, após toda essa fase mais "intensa", você tem uma vida à qual deve voltar, mas... Como? 

Ouvir as palavras –  "Você tem câncer" – é como um soco direto no estômago. Não são palavras bem-vindas, são desnecessárias e até sem sentido. Ouvi essas palavras  aos 32 anos, quando disseram que eu tinha câncer de mama. Lembro que chorei umas três lágrimas... Tudo bem, talvez quatro, coloquei minhas luvas de boxe e nunca olhei para trás. Mas, eu chorei quando me disseram que eu ia perder meu cabelo... Eu sabia que isso iria acontecer, mas vamos lá! O câncer tomou tudo de mim, meus peitos, minha paz de espírito e minha calma. Ia levar agora meu cabelo também? Foi minha última lágrima. No entanto, fiquei com as luvas de boxe e segui em frente, porque, que outra escolha eu tinha?

Terminei meus seis meses de tratamento e embora fosse difícil, cansativo, assustador e pesado, eu consegui. Eu agora era uma sobrevivente do câncer. Oba! Mas, esse sentimento de alegria nunca me atingiu como eu pensei que seria. Foi o dia que sai da consulta agitando as mãos, torcendo e feliz. Mas, eu saí com mais medo do que quando ouvi pela primeira vez aquelas palavras. O que havia de errado? Mais tarde, descobri que nada estava errado comigo. O "e agora?" tinha acabado de bater na porta e eu não sabia o que fazer. Fiz a única coisa que me veio à mente: Chorei.

Cadê o manual de instruções para a vida após o câncer? Onde estava o folheto sobre o "e agora"? Porque ninguém me falou sobre isto? Eu fui de consultas semanais a consultas a cada três meses? Fiz químio por quatro meses e agora nada. Ganhei um laudo e um broche e fui expulsa alegremente.

Cerca de um mês depois, as emoções sobre tudo desabaram. Senti como se estivesse literalmente olhando a face da morte. Obviamente foi uma emoção à qual não estava preparada: a culpa do sobrevivente. Por que eu tive a sorte de ter sobrevivido? O que eu faço com minha vida agora que tenho uma segunda chance? Tudo ficou muito sufocante. Consultei um psicólogo, fiz várias sessões de terapia para ajudar com as minhas emoções. Foi muito bom falar sobre isso e perceber que esses sentimentos eram normais. O problema era que não queria um "novo normal".

Demorou muito tempo para encontrar esse "novo normal" e aceitá-lo oficialmente. Mas, às vezes ainda não quero. Agora tenho mais de 5 anos após o tratamento. Quando será que o câncer irá bater numa parede de tijolos e parar de me seguir? As vezes, tenho a sensação de que se eu andar rápido, ele acelera. Ele ainda não me pegou... E espero que nunca o faça. Aguardo ansiosamente o dia que eu vire as costas e não veja mais aquilo. Eu lutei muito e acredito que acabará por acontecer. Entretanto, continuo trabalhando no meu "novo normal".

De uma sobrevivente de câncer para outra(o), as coisas realmente melhoram. É mais difícil para uns do que para outros, mas você segue em frente. Aceitação é a chave. Elaborar o luto é uma boa maneira de começar. Permita-se isso. Eu não o fiz inicialmente. Estou em processo de aceitação agora, e é um bom lugar para ficar. Não esqueça, você precisa seguir em frente...

Respirar é uma ótima maneira de começar. Eu escrevo muito e isso ajuda a manter as minhas emoções centradas. Um dos meus poemas favoritos que escrevi simplesmente se intitula "Respirar”. Começa no início rochoso de vida após o final do tratamento e me permite ver como estou me movendo na direção certa, uma onda de cada vez...

Por D.F.


obs. conteúdo meramente informativo procure seu médico
abs
Carla
extraído:http://www.oncoguia.org.br/conteudo/cade-o-manual-de-instrucoes-para-a-vida-apos-o-cancer/8665/420/

Não existe o tal de “Câncer bonzinho”

Uma das coisas que mais enganam ao público em geral é acreditar que determinados tipos de câncer são "mais bonzinhos" do que outros. 

Em pelo menos duas ocasiões, recebi comentários mencionando que o câncer de testículo é um câncer "bonzinho", devido à alta taxa de cura. Honestamente, não fiquei ofendido por tais comentários porque eu sei que se eles não passaram por isso, é simplesmente impossível saber o que sente quando se é diagnosticado com câncer, nem em tudo o que isso implica!

Independentemente do tipo de câncer, se inicial ou avançado, o fato é que o câncer vira sua vida de cabeça para baixo. Especialmente para nós, adultos jovens, que temos tanto por viver e nos perguntamos se nunca seremos capazes de viver nossas esperanças e sonhos. O câncer coloca uma nuvem negra sobre nós, e é uma adaptação difícil de fazer quando se supõe que devíamos estar repletos de otimismo quanto ao nosso futuro. Nada foi fácil nos últimos 5 meses de tratamentos tóxicos e cirurgias avassaladoras que tive que suportar para superar meu câncer estágio II. Também não foi nada fácil tolerar a dor e a fadiga muscular crônica, junto com a fraqueza que sentia devido à toxicidade dos tratamentos. Eu também sofri a perda da minha fertilidade após a cirurgia que ajudou a me curar, o que também não foi fácil. Combater o câncer deixou meu corpo com cicatrizes permanentes de dezenas de maneiras.

As cicatrizes reais, no entanto, foram as internas. É difícil pensar que você tem a vida inteira pela frente, mas se ainda será uma pessoa livre ou terá uma vida para viver apenas se seus próximos exames estiverem normais. Nós queremos ser livres e queremos saber que nossos corpos também estarão livres do câncer para sempre, mas nunca se sabe. A incerteza pode te comer por dentro e, problemas como depressão, são comuns. A ansiedade sobre o câncer tende a se agravar nos primeiros anos após o tratamento, porque vivemos nossas vidas olhando constantemente por cima dos nossos ombros. Preocupamo-nos com cada pequena dor, porque uma vez que você já teve câncer, cada dor pode significar a possibilidade de que a doença voltou...

Em determinado momento, senti medo de que o câncer voltasse, e então, abriu-se as portas para todas as terríveis emoções que tinha mantido trancadas enquanto lutava contra a doença. Comecei a sofrer de estresse pós-traumático, o que coloca dentro de você um sentimento de pânico, como se sua casa estivesse pegando fogo e você não tivesse para onde ir sem nenhuma rota de fuga. Meu corpo me traiu na mais terrível das maneiras, me levando à morte a uma idade tão jovem. Eu tinha pavor de viver na minha própria pele e corpo. Eu queria fugir de tudo, mas como fugir de seu próprio corpo? Você não pode escapar, ou poderia?

Eu estava sofrendo tanto por dentro que via o suicídio como um meio de fuga. Minha esposa precisava de mim. Meus filhos precisavam de mim. Minha família e amigos precisavam de mim. Eu não fiz isso, mas eu tinha que encontrar uma maneira de acabar com esta dor, e fazer isso também não foi fácil.  Foi preciso o apoio de outros pacientes e grupos de apoio, de alguns amigos maravilhosos que amarei pelo resto da minha vida, o amor incondicional da minha esposa que nunca deixou de estar ao meu lado, minha família e meus dois filhos totalmente incríveis para ajudar a me puxar de tão terrível desgraça.

Não há um único aspecto que eu passei que poderia ser considerado fácil. Tudo tem sido difícil, e eu tive que me reinventar três vezes mais desde que minha luta contra o câncer acabou, tudo a partir de um câncer em estágio inicial, de baixo risco, com uma taxa de cura de 95%. Uma taxa de cura elevada é maravilhosa, mas encontrar meu caminho através destes últimos 5 anos foi o mais difícil de minha vida. Não existe um câncer bonzinho.

Por S. P.

obs: conteúdo meramente informativo procure seu médico
abs

Carla
extraído:http://www.oncoguia.org.br/conteudo/nao-existe-o-tal-de-cancer-bonzinho/8667/420/

10 Coisas sobre Chemo Brain relatadas por um Paciente com Câncer

Sempre mostramos a importância do apoio ao paciente durante toda a sua jornada contra o câncer, especialmente depois do tratamento, quando algumas pessoas acreditam que a luta termina. Por esse motivo, queremos compartilhar uma lista elaborada especialmente por um paciente para que você se informe e também compartilhe com uma pessoa que não compreende (ou simplesmente não sabe) que em muitos casos, além de todo o estresse gerado pelo tratamento, alguns pacientes em processo quimioterápico sentem grandes dificuldades para memorizar e relembrar alguns - na verdade muitos - fatos. 

Confira.

Ainda debatido entre muitos médicos (inclusive pelo meu), a chamada Chemo Brain ou nevoeiro quimioterápico, é uma experiência cada vez mais relatada entre pacientes em tratamento ou aqueles que já se encontram na fase pós-tratamento. Pode começar a qualquer momento durante a quimioterapia ou até mesmo vários anos após o término de todo o tratamento. Sim! Esse nevoeiro é real.  

E ainda que muitos médicos, familiares e amigos desacreditem disso tudo, coloquei minha cabeça para funcionar e tomei a liberdade de escrever sobre o assunto representando outros pacientes que estejam enfrentando o mesmo que eu. Estes são 10 lembretes para todos que convivem com alguém que esteja enfrentando o tratamento e que andam meio "desmemoriado". E caso você também seja paciente, sugiro elaborar sua própria cartilha e distribuir aos familiares e amigos próximos que não sabem como lidar com suas novas condições. 

Vamos lá:

A Chemo Brain é real. Não importa se meu médico não me informou a respeito.

Não estou usando isto como desculpa. Confie em mim, eu realmente não QUERO esquecer as coisas.

Não estou louco nem estou exagerando. Estou sendo honesto, acredite.

É como se colocassem um capacete na sua cabeça cheio de névoa... Que não é possível tirar.

A última frase no mundo que gosto de ouvir é: "Você já me disse isso”. As vezes a gente não percebe e, de qualquer maneira, ouvir algo assim é muito embaraçoso.

Eu realmente preciso que tenha paciência comigo. Eu sei que você se irrita, mas, por favor e dentro do possível, tente ser compreensivo.

Não é engraçado, é aterrorizante. As vezes posso até me pegar rindo de tudo isso, mas depois lembro de que nada disso é uma piada... 

E já que tudo isso pode durar meses ou anos, sugiro encontrarmos, juntos, uma maneira para convivermos com isso.

Esquecer as coisas não significa que perdi minha inteligência. Então, por favor, não fale comigo como se eu não te entendesse.

Acredite: Isso tudo é mais frustrante para mim do que para você. Eu sei que é chato repetir as coisas, mas imagine se você fosse eu. 

Por E.S.

obs. conteúdo meramente informativo procure seu médico
abs
Carla
extraído:http://www.oncoguia.org.br/conteudo/10-coisas-sobre-chemo-brain-relatadas-por-um-paciente-com-cancer/8825/420/

sábado, 27 de fevereiro de 2016

8 coisas que as pessoas com Câncer, realmente querem dizer

Um diagnóstico de câncer é difícil para todos. Além de lidar com o tratamento os pacientes precisam conviver com todos os estereótipos e equívocos sobre o que realmente significa ter um diagnóstico de câncer. Aqueles que acompanham todo o processo podem muitas vezes cometerem algumas "gafes”, como acreditar que sabem o que o paciente está passando ou saberem exatamente o que dizer quando ele conta o diagnóstico. 

E se você realmente acredita que precisa fazer algo, é importante que saiba que muitas vezes, alguns pacientes não se sentem confortáveis em "dizer como estão”. Além do medo de parecerem rudes e insensíveis, eles ainda se sentem intimidados por sentirem que o diagnóstico pode trazer, junto aos desafios, um belíssimo atestado de "mal humorado” e também se frustram quando as pessoas falam coisas erradas. Compreendemos que é difícil para os amigos e familiares saberem exatamente o que dizer, bem como ‘quando’ e ‘como’ fazê-lo. Mas, quando se trata de câncer, ser honesto com nossos sentimentos é a melhor solução para todos os envolvidos.

1. O novo "normal” é assustador
Realmente assustador. Então não desapareça quando o tratamento terminar! Precisamos de você e agora mais do que nunca!

2. O câncer não é contagioso
Você não precisa nos evitar, tá? E se pensar que não deve se aproximar por medo de não saber exatamente o que falar, saiba que um simples abraço poderá resolver muita coisa.

3. Tudo pode piorar 
Não me diga que você "sabe o que estou sentindo” se esse momento chegar. 

4. Se você não pode lidar com isso, não tenho tempo para você
Então se você for embora, não tente voltar quando eu estiver novamente saudável. 

5. A experiência com o câncer é individual
Pensando nisso, que tal uma pausa em assuntos mais pesados? Se você puder evitar de falar do seu primo, da sua cunhada ou daquela vizinha que morreram de câncer, isso realmente ajudaria muito! 

6. Transtorno psicótico por químio é real
E, assim como a nossa falha de memória, é difícil de lidar. Por favor, seja paciente comigo. Não é exatamente com essa imagem que eu gostaria de ser lembrado...

7. O câncer não me define
Então, por favor, conversemos sobre outra coisa! Ainda sou eu. 

8. Viver com câncer é uma montanha-russa emocional
Do tipo que te pendura de ponta cabeça e te deixa vermelho! Mas, sim, a gente tenta ser otimista na maior parte do tempo...

obs. conteúdo meramente informativo procure seu médico
abs
Carla
extraído:http://www.oncoguia.org.br/conteudo/8-coisas-que-as-pessoas-com-cancer-realmente-querem-dizer/8188/420/

Minhas Cicatrizes do Câncer: O que digo aos meus filhos

O diagnóstico de linfoma de células T e a leucemia linfoblástica aguda veio no final das férias de verão, durante meu segundo ano de faculdade. Enquanto todos os meus amigos estavam namorando, terminando seus cursos e se casando, eu estava no oitavo andar de um centro oncológico montando quebra-cabeças. 

A boa notícia é que passei rápido por essa fase, conheci e me casei com uma pessoa maravilhosa. Eu sou enfermeira familiar, tenho dois filhos lindos e estou livre do câncer.

Mas, existem certas coisas que eu nunca vou esquecer sobre o meu período no hospital. Como do dia em que uma enfermeira que eu amo parou tudo o que estava fazendo para vir segurar a minha mão enquanto eu realizava uma biópsia de medula óssea. Ou do dia em que outro enfermeiro me ajudou a lavar meu cabelo quando eu não conseguia sair da cama. Posso lembrar-me até das refeições no quarto e do cardápio. Em alguns aspectos, porém, é difícil pensar que aquela jovem de 21 anos de idade tenha passado por tudo isso. E foi por esse motivo que fui pega desprevenida quando meus filhos recentemente notaram e perguntaram sobre minhas cicatrizes.

Eu sabia que eventualmente chegaria o momento de conversar sobre o meu câncer, mas não esperava que acontecesse tão cedo. Independentemente disso, meus filhos (9 anos e 7 anos) começaram a perguntar sobre algumas coisas, como a cicatriz da radioterapia no meu colo e o pequeno orifício que ficou no local do porth-a-cath (cateter totalmente implantado) que precisei colocar durante o tratamento.  

Existe uma linha tênue quando você está falando com seus filhos sobre o câncer. Cada criança é diferente, mas para as minhas, ser honesta e segura tem funcionado. Então, se você também se encontra dentro deste mesmo desafio, aqui estão duas coisas que já comentei a meus filhos sobre o câncer e que deram certo:

Minhas cicatrizes causadas pelo câncer são sinais de força e de luta. 

Houve um tempo em minha vida onde raramente alguém dizia que tinha câncer, porque a reação das outras pessoas sempre era "Desculpe". Todos nós temos lutas e não me sinto como se as pessoas devessem se desculpar por minha causa. Eu escolhi usar o câncer para me tornar mais forte e mais focada na realização dos meus objetivos. É por isso que eu quero que meus filhos saibam que minhas cicatrizes são um sinal dessa força. 

Ao mesmo tempo, porém, não me senti tão resiliente quando as cicatrizes eram feridas recentes. Nosso vizinho raspou sua cabeça como uma escolha pessoal. Quando minha filha viu, deixou escapar, "Ei, careca!". Tive que explicar a ela que seu comentário poderia causar muita dor para alguém passando por quimioterapia. As feridas se tornam cicatrizes, mas até isso acontecer, leva-se tempo.

Estamos prontos para o que der e vier

Deus me livre que o câncer volte, mas se isso acontecer, não quero meus filhos paralisados pelo medo. Quando era mais jovem, as pessoas não falavam sobre o câncer de modo esperançoso e nem consideravam como uma doença controlável. Mas, os tempos mudaram... E eu quero que meus filhos saibam que estamos prontos para o que der e vier! 

Queria poder dizer que consigo apreciar cada minuto da minha vida só porque tive câncer. Mas, sinceramente, não! Meus filhos têm lição de casa. O jantar tem que ser feito. Aulas de violino e piano precisam ser frequentadas... Ou seja: estou muito ocupada, vivendo. Mas, apesar de tudo, minhas cicatrizes me lembram onde já estive! E me fazem aguardar com confiança o que vem pela frente.

por B. R.

obs. conteúdo meramente informativo procure seu médico
abs
Carla
extraido:http://www.oncoguia.org.br/conteudo/minhas-cicatrizes-do-cancer-o-que-digo--aos-meus-filhos/8870/420/

O momento do idoso ir morar com a família. Como deve ser este processo

Uma família que tem sua rotina de compromissos quebrada pela necessidade de cuidar de um idoso precisa de muita orientação e serenidade para cumprir sua missão sem traumas, sem afetar o relacionamento entre marido e mulher, entre pais e filhos

Por Kie Kume, gerente geral da IRH Press do Brasil, editora dedicada à publicação em português dos livros do mestre Ryuho Okawa

Um tema muito pouco explorado pelo mundo acadêmico é o relacionamento entre as famílias e seus idosos – pais, avós, tios. Uma família que tem sua rotina de compromissos quebrada pela necessidade de cuidar de um idoso precisa de muita orientação e serenidade para cumprir sua missão sem traumas, sem afetar o relacionamento entre marido e mulher, entre pais e filhos.

Tanto precisam ser compreendidos os cuidadores como os idosos que estão sendo acolhidos – que, em geral, tendem a se considerar um “estorvo”, com frases como “estou sempre atrapalhando vocês”. É preciso que a família saiba cultivar um ambiente de alegria, de sorrisos e de bom humor. “Seja qual for o problema que tenhamos de enfrentar, seremos capazes de superá-lo se o aceitarmos com humildade, aprendendo com ele e compreendendo seu significado”, diz Okawa ainda em Convite à Felicidade. Essa obra estimula a meditação e aponta gestos de amor e carinho como caminho para a felicidade. “O que faz nossa alma se expandir e brilhar são os desafios que superamos”, afirma o mestre japonês.

Mais traumática é a situação das famílias que, muitas vezes, não têm condições financeiras de cuidar de seus idosos – com remédios e tratamentos caros –, o que nos remete ao outro lado do problema. É por isso que, em geral, em artigos e reportagens na mídia, aparecem poucas alusões ao lado humano dessa realidade e mais preocupação com o impacto econômico que o envelhecimento da população tem sobre as contas da Previdência Social e os orçamentos públicos.

Tudo isso deve criar em nossas famílias, desde cedo, uma conscientização maior sobre a importância de estarmos preparados para a velhice – seja com muito amor no coração, seja, se possível, com uma casa sem degraus e banheiros adaptados. Quanto mais saudáveis e financeiramente independentes formos, seremos uma preocupação a menos para nossos filhos amanhã. A velhice deve ser, e é, um tempo de serena felicidade.

obs.conteúdo meramente informativo procure seu médico
abs
Carla
extraído:http://www.portalplena.com/vamos-discutir/1126-chegou-a-hora-do-idoso-ir-morar-com-a-familia-como-deve-ser-este-processo
https://scontent-gru2-1.xx.fbcdn.net/hphotos-xfa1/v/t1.0-9/

Enfermeira revela os 5 maiores arrependimentos das pessoas em seus leitos de morte.

Enfermeira revela os 5 maiores arrependimentos das pessoas em seus leitos de morte.

Por muitos anos eu trabalhei em cuidados paliativos. Meus pacientes eram aqueles que tinham ido para casa para morrer. Algumas experiências incrivelmente…


Por muitos anos eu trabalhei em cuidados paliativos. Meus pacientes eram aqueles que tinham ido para casa para morrer. Algumas experiências incrivelmente especiais foram compartilhadas. Eu estava com eles nos últimas três a doze semanas de suas vidas. As pessoas crescem muito quando eles são confrontados com a sua própria mortalidade.

Eu aprendi a nunca subestimar a capacidade de alguém para o seu crescimento. Algumas mudanças foram fenomenais. Cada um experimentou uma variedade de emoções, como esperado, negação, medo, raiva, remorso, mais negação e, finalmente, aceitação. Cada paciente encontrou sua paz antes deles partirem, cada um deles.

Quando questionados sobre algum arrependimento que tiveram ou qualquer coisa que faria diferente, temas comuns vieram à tona. Aqui estão os cinco mais comuns:

1. Eu gostaria de ter tido a coragem de viver uma vida verdadeira a mim mesmo, e não a vida que os outros esperavam de mim.
Este foi o arrependimento mais comum de todos. Quando as pessoas percebem que sua vida está quase no fim e olham para trás, é fácil ver como muitos sonhos não foram realizados. A maioria das pessoas não tinha honrado nem metade dos seus sonhos e morreram sabendo que foi devido às escolhas que fizeram, ou não fizeram.

É muito importante tentar e honrar pelo menos alguns de seus sonhos ao longo do caminho. A partir do momento que você perde a sua saúde, é tarde demais. Saúde traz uma liberdade que muitos poucos percebem, até que já não a tem.

2. Eu gostaria de não ter trabalhado tão duro.
Isto veio de cada paciente do sexo masculino que eu acompanhei. Eles perderam a juventude de seus filhos e o companheirismo dos parceiros. As mulheres também falaram sobre esse arrependimento. Mas, como a maioria era de uma geração mais velha, muitas das pacientes do sexo feminino não tinham sido as pessoas que sustentavam a casa. Todos os homens que acompanhei lamentaram profundamente gastar tanto de suas vidas na esteira de uma existência de trabalho.

Ao simplificar o seu estilo de vida e fazer escolhas conscientes ao longo do caminho, é possível não precisar da renda que você acha que precisa. E criando mais tempo livre em sua vida, você se torna mais feliz e mais aberto a novas oportunidades, aquelas mais adequados ao seu novo estilo de vida.

3. Eu gostaria de ter tido a coragem de expressar meus sentimentos.
Muitas pessoas suprimiram seus sentimentos a fim de manter a paz com os outros. Como resultado, eles se estabeleceram por uma existência medíocre e nunca se tornaram quem eram realmente capazes de se tornar. Muitos desenvolveram doenças relacionadas à amargura e ressentimento que carregavam, como resultado disso.

Nós não podemos controlar as reações dos outros. No entanto, embora as pessoas possam, inicialmente, reagir quando você mudar a maneira que você está falando com honestidade, no final isso erguerá a relação à um nível totalmente novo e saudável. Ou isso ou ele libera o relacionamento doentio de sua vida. De qualquer maneira, você ganha.

4. Eu gostaria de ter mantido contato com meus amigos.
Muitas vezes eles não percebem verdadeiramente os benefícios de velhos amigos até estarem em seu leito de morte, e nem sempre foi possível reencontrá-los nestes últimos momentos. Muitos haviam se tornado tão envolvido em suas próprias vidas que tinham deixado amizades de ouro escapar nos últimos anos. Havia muitos arrependimentos profundos sobre não dar às amizades, o tempo e esforço que mereciam. Todo mundo sente falta de seus amigos quando estão morrendo.

É comum à qualquer um com um estilo de vida agitado, deixar amizades escorregarem, mas quando você se depara com a sua morte se aproximando, os detalhes físicos da vida caem. As pessoas querem colocar suas finanças em ordem, se possível. Mas não é dinheiro ou status que tem a verdadeira importância para eles. Eles querem arrumar as coisas para o benefício daqueles à quem amam. Normalmente, porém, eles estão muito doentes e cansados de gerir esta tarefa. E tudo se resume ao amor e relacionamentos no final. Isso é tudo o que resta nas semanas finais, amor e relacionamentos.

5. Eu gostaria que eu tivesse me deixado ser feliz.
Este é surpreendentemente comum. Muitos não percebem, até o fim de que a felicidade é uma escolha. Eles haviam ficado presos em velhos padrões e hábitos. O chamado “conforto” da familiaridade transbordou em suas emoções, bem como as suas vidas físicas. O medo da mudança os fazia fingir para os outros e para si mesmos, que estavam satisfeitos. Quando lá no fundo, eles ansiavam em rir e serem bobos em sua vida novamente. Quando você está no seu leito de morte, o que os outros pensam de você é muito diferente do que está em sua mente. Como é maravilhoso ser capaz de relaxar e sorrir novamente, muito antes de você estar morrendo.

A vida é uma escolha. É a sua vida. Escolha conscientemente, escolha sabiamente, escolha honestamente. Escolha a felicidade.

Eu vi no http://worldobserveronline.com/

Bronnie Ware, enfermeira que durante anos cuidou de pacientes no leito de morte, escreveu o livro “The Top Five Regrets of the Dying – A Life Transformed by the Dearly Departing”, que, como o título diz, trata dos cinco arrependimentos mais comuns manifestados pelas pessoas antes de morrerem. 


DANCINGWITHDE.COM

obs. meramente informativo
abs
Carla
extraído:http://dancingwithde.com/2013/11/18/enfermeira-revela-os-5-maiores-arrependimentos-das-pessoas-em-seus-leitos-de-morte/

quinta-feira, 25 de fevereiro de 2016

É Direito Paciente Diabético

Diabeticos podem desenvolver Insuficiência Renal


No mundo, o diabetes já é a principal causa de doença renal crônicaDiabeticos podem desenvolver insuficiência renal


O diabetes, doença que atinge cerca de 415 milhões de pessoas ao redor do mundo e cerca de 13 milhões de brasileiros é a segunda maior causa de doença renal crônica. De acordo com a Sociedade Brasileira de Nefrologia, 30% dos portadores do Diabetes tipo 1 e entre 10 a 40% dos diabéticos do tipo 2 podem apresentar problemas renais.

A obesidade é um fator de risco para a doença renal crônica, deixando ainda mais suscetível a problemas renais os diabéticos que estão acima do peso ou que já sejam considerados obesos. Hipertensos e aqueles com histórico familiar de problemas renais devem se manter vigilantes quanto ao bom funcionamento dos rins. O papel do nefrologista no acompanhamento do paciente com diabetes é de fundamental importância para prevenir a manifestação de doenças renais e para garantir a detecção precoce dos mínimos sinais de comprometimento do órgão responsável pela filtragem do sangue.

O diagnóstico precoce possibilita que os órgãos não sejam completamente comprometidos, evitando a necessidade de terapias renais substitutivas, como hemodiálise ou transplante renal.

Por isso, o Centro de Obesidade e Diabetes do Hospital Alemão Oswaldo Cruz, que oferece atendimento multidisciplinar ao paciente diabético, alerta sobre a importância do acompanhamento periódico da função renal. De acordo com a Dra. Carmen Tzanno, nefrologista da Instituição, os exames laboratoriais, como o de sangue para dosar a creatinina, o exame de urina para detectar a presença da proteína, e o ultrassom renal, são recomendados na avaliação do bom funcionamento dos rins. “É importante que o diabético realize o acompanhamento periódico da função renal, já que a presença de proteína na urina é um dos primeiros sinais de que os rins estão sendo acometidos pela doença”, afirma a especialista.

A especialista alerta que a nefropatia diabética pode se manifestar alguns anos após o paciente ser diagnosticado com diabetes. O comprometimento da função renal não apresenta sintomas e os danos são irreversíveis, podendo chegar à insuficiência renal crônica, que ocorre quando há a falência total de ambos os rins, levando o paciente ao processo de terapia renal substitutiva, seja diálise ou transplante renal.

Proteger e adiar

Mesmo os pacientes que já apresentam insuficiência renal podem retardar e até não evoluírem para a terapia renal substitutiva. O acompanhamento médico regular e o controle dos índices glicêmicos, de pressão arterial, de peso, da dislipidemia e o uso de drogas para controle da proteinúria, podem adiar em alguns anos o início da hemodiálise. “A aderência do paciente e a ausência de comorbidades são determinantes para o paciente retardar sua entrada em diálise”, afirma a nefrologista do Centro de Obesidade e Diabetes do Hospital Alemão Oswaldo Cruz. 
FONTE: NM

obs. conteúdo meramente informativo procure seu médico
abs
Carla
extraído:http://www.jornalfolhadoestado.com/noticias/43643/portadores-de-diabetes-podem-desenvolver-insuficiencia-renal
http://sbn.org.br/destaques-da-nefrologia-na-semana-22-02-2016/

Ao Dia Mundial do Rim em 10 de março - Praça da Juventude da Cohab receberá ações alusivas


Praça da Juventude da Cohab receberá ações alusivas ao Dia Mundial do Rim em 10 de março
Foi realizado na última quarta-feira (17/02) a reunião da CARIM (Associação de Apoio ao Paciente Renal Crônico) de Presidente Prudente, na Praça da Juventude e da Longevidade ‘Lucas Nalini Paschoalin’, na Cohab, local que receberá as ações alusivas ao Dia Mundial do Rim no próximo dia 10. Segundo informações da CARIM, as atividades serão desenvolvidas das 8h às 12h.

Estiveram presentes na reunião representantes das coordenadorias da Juventude e dos Direitos da Pessoa com Deficiência, CARIM, SESI,Unidade Básica de Saúde (UBS) da Cohab, Secretaria Municipal de Assistência Social (SAS) do Núcleo Sabará, Praça da Juventude da Cohab e Unoeste (Universidade do Oeste Paulista).

Neste ano, continuará a realização de exames gratuitos, pela equipe da Unoeste, como acuidade visual, glicemia (medição do açúcar no sangue), colesterol e creatinina (exame que confirma se a pessoa tem algum problema nos rins). Os testes serão feitos apenas com as participantes que apresentarem fatores de rico, após triagem. Caso o paciente não apresente o fator, será apenas orientado.

No quarto encontro para organizar o evento, profissionais da CARIM esclareceram que o Dia Mundial do Rim 2016, promovido pela Sociedade Brasileira de Nefrologia, que o foco da ação são os jovens e os adolescentes. O objetivo é realizar a prevenção das doenças renais o quanto antes na população.

“O nosso objetivo é atingir o público em geral, mas, principalmente, o público infantil, pois a prevenção começa na infância. As crianças são multiplicadoras e vão levar suas famílias. Nosso foco, hoje, é a prevenção da Doença Crônica Renal na infância”, afirma a assistente social da CARIM, Wélida Gomes Farias

No ano passado, o evento, que foi realizado no Centro de Artes e Esportes Unificados (CEU) ‘Professor Samoel Brondi’, na zona leste de Presidente Prudente, atendeu mais de 1.200 pessoas, segundo dados da CARIM. “Nós temos grandes expetativas para este evento, com visão na edição do Dia Mundial do Rim do ano passado”, conclui Wélida.
Fonte: Secretaria Municipal de Comunicação

obs, conteúdo meramente informativo procure seu médico
abs.
Carla
extraído:http://www.presidenteprudente.sp.gov.br/site/noticias.xhtml?cod=32568

http://sbn.org.br/destaques-da-nefrologia-na-semana-22-02-2016/

quarta-feira, 24 de fevereiro de 2016

Ação do MP requer bloqueio de verba pública – Estado e FHS não efetuam pagamento e SENEFRO ameaça paralisar serviço de hemodiálise

Ação do MP requer bloqueio de verba pública – Estado e FHS não efetuam pagamento e SENEFRO ameaça paralisar serviço de hemodiálise 

17/02/2016 

A Promotoria de Justiça dos Direitos à Saúde ajuizou Ação Cautelar Inominada em face do Estado de Sergipe e da Fundação Hospitalar de Saúde – FHS, com o objetivo de manter em funcionamento o serviço de nefrologia no Hospital de Urgência de Sergipe – HUSE, da Maternidade Nossa Senhora de Lourdes e do Hospital Regional de Lagarto, seja através da Clínica SENEFRO, prestadora do serviço, ou por intermédio de qualquer outro prestador.

O MP requer o bloqueio de verba pública do Estado de Sergipe, na ordem de R$ 7 milhões e 600 mil reais, para custear a realização dos serviços de hemodiálise e diálise peritoneal nos pacientes internados nas unidades de saúde acima citadas, bem como para promover o pagamento dos serviços prestados pela SENEFRO que, de acordo com os autos, não vem conseguido realizar o trabalho por falta de pagamento e que, ainda, através de ofício encaminhado à Promotoria da Saúde, comunicou a suspensão dos serviços a partir do dia 22 do corrente mês.

Durante audiência pública realizada no MP em 11 de fevereiro de 2016, a FHS reconheceu que, apesar de parte da dívida com a SENEFRO, cerca de 3 milhões, já ter sido “abatida” por intermédio de um empréstimo realizado pela clínica junto ao BANESE, no qual o Estado de Sergipe figurou como avalista, o restante, cerca de 7 milhões e meio, foi negociado em parcelas ordinárias que não vêm sendo pagas desde maio de 2014.

Vale ressaltar que, em 2015, o Estado já havia descumprido uma Recomendação Ministerial, visando à regularização das pendências no serviço de nefrologia já que, por conta da falta de remuneração persistente, a SENEFRO já havia reduzindo o horário de atendimento junto ao HUSE, medida que resultou em óbitos, de acordo com carta de um médico nefrologista do HUSE, anexada aos autos.

De acordo com a Promotoria, é urgente a concessão das medidas liminares requeridas na Ação. “O Estado de Sergipe e a FHS estão cientes da situação, ante as várias audiências realizadas e Recomendações do MP todavia, não adotam qualquer providência para viabilizar o tratamento e assistência digna aos pacientes”, pontuaram os Promotores na Ação.

Processo nº: 20160217120700776
Coordenadoria de Comunicação
Ministério Público de Sergipe
Fone: (79) 3209-2865 / 3209-2651
E-mail: comunicacao@mpse.mp.br
Facebook: mpseoficial

obs. conteúdo meramente informativo procure seu médico
abs.
Carla
extraído:http://www.mpse.mp.br/NoticiaExibir.aspx?id=9020

http://sbn.org.br/destaques-da-nefrologia-na-semana-22-02-2016/

Jovem cria máquina de hemodiálise `low cost`


Anya Pogharian, uma jovem canadiana de 17 anos, desenvolveu uma máquina de baixo custo que permite fazer hemodiálise em casa. O custa apenas 500 dólares (cerca de 440 euros), um valor muito abaixo ao dos aparelhos…
WWW.BANCODASAUDE.COM

http://www.bancodasaude.com/noticias/jovem-cria-maquina-de-hemodialise-low-cost/