MARÍLIA E O ALZHEIMER - por Silvia Masc - Parte 1
Perguntando para uma amiga, “como estavam às coisas” (cujo marido tem a doença de Alzheimer), ela respondeu - “a minha vida agora, está entrando em modo normal”. O que ela estava se referindo é a incerteza, de muitos momentos transições, o popular “caiu a ficha”.
As transições são mudanças desencadeadas pelo diagnóstico - uma mudança que deve, então, ser incorporada na vida de cada um. Para os cuidadores, esta transição pode ser a adição de uma nova responsabilidade, perda de tempo de pessoal e independência, ou uma alteração em uma relação que antes oferecia segurança.
Marília é uma mulher bonita é criativa, inteligente e generosa. Ela é contou-me que a coisa mais difícil de ser um cuidadora são as transições pela quais ela e a família passaram.
“Mesmo que você esteja mentalmente preparada e sabe que as mudanças vão acontecer, você nunca está emocionalmente preparada quando isso acontece”. Toda vez que uma grande transição ocorre eu choro, lamento a perda, em seguida, arregaço as mangas e descubro o que alterou com aquela mudança, faço as adaptações e aí tudo volta “ao normal”, disse Marília.
Ela descreveu como algumas transições são previsíveis, enquanto outras são imprevisíveis e propensas a passar despercebida por aqueles que não estão diretamente na tarefa do cuidado. O que se segue são algumas das transições que Marília experimentou. Eu suspeito que muitas delas, vão ressoar em muitos de nós cuidadores.
As mudanças antes do diagnóstico
Não é muito frequente pensarmos que uma transição importante está acontecendo antes de um diagnóstico de doença de Alzheimer. No entanto, quando os sintomas de demência entram nas vidas e casas de uma família, mudanças significativas já estão ocorrendo. E, na verdade, não saber pode ser um dos momentos mais estressantes e dolorosos.
Lidar com a ansiedade e alterações de personalidade de um ente querido é um momento muito difícil, e se faz ainda mais difícil porque eu não entendia o que estava acontecendo disse Marília. Meu marido tornou-se verbalmente muito grosseiro, o que não combinava absolutamente nada com ele. Nossa família pensou que era estresse causado pelo trabalho em na nossa empresa. Minha filha temia por minha segurança e até mesmo sugeriu que eu pensasse em divórcio.
O SEGREDO
Depois que o diagnóstico é feito, as famílias vão lidar com a notícia cada um a sua própria maneira. Alguns podem receber o diagnóstico com incredulidade, alguns com medo ou tristeza esmagadora. Para outros, pode haver uma sensação de alívio (por algum tempo) em descobrir que a causa do comportamento estranho foi identificada.
Em algumas famílias, como a de Marília, o novo diagnóstico se tornou um segredo dentro da guardado pelos familiares muito próximos.
"Logo no início," disse Marília, "o diagnóstico dele foi mantido em segredo. Esta foi uma época muito difícil para mim como cuidadora, porque eu não consegui obter o apoio necessário que precisava."
Abraços para todos os cuidadores.
obs. conteúdo meramente informativo procure seu médico
abs
Carla
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