21 DE SETEMBRO DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO E LUTA PELA DOENÇA DE ALZHEIMER.

O ALZHEIMER PELOS OLHOS DE UMA FILHA

POR: SARA

Durante toda a entrevista mãe e filha mantêm as mãos entrelaçadas. São inseparáveis. Elsa Correia, 32 anos, é filha de Marina Correia, de 69 anos. Porém, há seis anos inverteram os papéis. «A aceitação não é nada fácil, mas tem sido um processo nos últimos anos. Ela cuidou de mim, agora cuido eu dela», afirma.

Marina não entende porque está ali. Mas Elsa quer partilhar a história de como o Alzheimer lhe está a roubar a mãe, pouco a pouco, para poder assim consciencializar outros. Ao longo de uma hora pronuncia algumas palavras descontextualizadas e inventa outras. «Hoje está faladora», explica Elsa. Os abraços, beijinhos e demonstrações de carinho e afeto são inúmeras. Parecem dizer mais que qualquer palavra que já não encontra no seu vocabulário.

Há seis anos, quando Marina tinha apenas 63 de idade, tudo era muito diferente. Apesar de a memória já falhar pontualmente e dos pensamentos se manifestarem baralhados. Hoje, expressa-se de outras formas.

«A Doença de Alzheimer é muito mais do que esquecer coisas. Há uma visão muito simplista de que é só perder a memória. Não é só isso. As nossas memórias definem muito quem nós somos. E ao perdermos a nossa identidade e referências, deixamos de saber quem somos! A minha mãe continua a ser ela. Um pouco diferente é certo… Mas é perdermos a pessoa, devagarinho. Por vezes, sinto que é um luto em vida. Um luto pela pessoa que conheceste», explica.

A família é pequena. Apenas Elsa, a mãe e o pai. Marina sempre foi uma pessoa ativa, enérgica e dinâmica. «Sempre esteve no comando da família, a gerir e a coordenar tudo. Quando soubemos da doença, caiu tudo. É uma grande alteração a nível da estrutura familiar», recorda Elsa.

«O meu pai é o cuidador principal e admiro-o muito. Tem ajuda de uma senhora que vai a casa deles (paga por ele) e eu tento ajudar no que posso».

Em 2009, Marina começou a demonstrar alguns sinais da doença. Do esquecer umas chaves, ao perguntar a mesma coisa repetidamente, «começámos a verificar também alguma dificuldade em organizar-se, por exemplo, manter a casa arrumada, escolher a roupa e na higiene pessoal. Ao cozinhar aconteciam alguns ‘disparates’, como fazer esparguete com arroz, ao mesmo tempo, num tacho. Passado algum tempo surgiu também alguma dificuldade em expressar-se. No início, os sinais são mais ligeiros, mas com o tempo vai-se agravando», explica Elsa.

Nunca tiveram nenhum caso na família. Fizeram adaptações em casa: as facas e tesouras não podem estar acessíveis, não podem existir obstáculos ou muita decoração. A água das torneiras também teve de ser fechada para evitar desperdícios e a porta da rua está sempre trancada, pois há o perigo de sair e perder-se.

«Cada família tem o seu percurso, mas, no nosso caso, tivemos a fase do “desculpar por ser normal e também eu esqueço coisas”, mas cá dentro começámos a sentir um sinal de alerta que algo não estava bem e foi aí que fomos ao primeiro neurologista. Mesmo assim tive uma fase de negação».

«Sei dizer exatamente quando o meu estado de negação terminou e fui obrigada a ver os factos. Aconteceu quando contei aos meus pais que tinha namorado. No dia seguinte, em conversa com a minha mãe, comentei algo sobre “o meu amor”, e ela perguntou-me “quem é que é o teu amor?”, como se nunca tivéssemos tido a conversa no dia anterior», recorda com os olhos marejados de lágrimas.

«Passei à fase da revolta. Estava desesperada, perguntava-me porquê a minha mãe, sem saber como lidar com a situação. Também me sentia ansiosa e preocupada com o futuro. Finalmente, no ano passado, entrei na fase da aceitação, quando terminei esse mesmo relacionamento e percebi que a minha mãe ainda assim conseguia vir até mim com o seu amor sempre que sentia que eu estava em baixo. Deu-me muita força ver que o amor não se perde», sublinha.

«Esta é uma doença que as pessoas associam a idades muito avançadas, mas surgiu na minha mãe antes dos 65 anos, e acontece cada vez mais cedo. É terrível para a família, porque vamos assistindo à perda de capacidades da pessoa, mas para a minha mãe também houve fases em que sofreu bastante. Houve fases em que também ela se apercebia de alterações nela própria que não sabia explicar.

Dizia «só me apetecia era desaparecer» ou «como eu era e como eu estou», e isto causava-nos grande sofrimento», revela.

Marina tem uma pulseira com a inscrição «ALZHEIMER» e o nome e contacto telefónico no reverso. Graças ao grande zelo da família, nunca se perdeu. Elsa critica a falta de apoios por parte do Estado.

«Deveriam existir, por exemplo, centros de dia com formação na doença de Alzheimer, para possibilitar a sua estimulação cognitiva e aliviar um pouco os cuidadores. E lares especializados para fases avançadas, pois os doentes começam a perder as funções dos esfíncteres, a mobilidade, a capacidade de fala e, mais tarde, a de deglutição».

Aos familiares e cuidadores que estão a lidar com esta doença, Elsa deixa uma mensagem de esperança: «espero que aproveitem ao máximo as coisas positivas e vivam o presente, sem sofrer por antecipação. Para quem não tem nenhum familiar com a doença, que depois de conhecer a nossa história, ganhe uma maior consciência e sensibilização do que é a Doença de Alzheimer e, caso reconheça algo em alguém, que saiba interpretar e encaminhar a pessoa para um diagnóstico precoce. Ninguém está livre. Prevê-se que cada vez mais existam pessoas com demência.

Mês Mundial da Doença de Alzheimer assinala-se em setembro com o «Passeio da Memória»

O evento consiste numa caminhada solidária, promovida pela Alzheimer Portugal. O evento organizou-se pela primeira vez em 2011, em Oeiras. Este ano e pela sua quinta edição, o «Passeio da Memória» irá realizar-se em simultâneo em 18 cidades.

No Algarve, a cidade aderente é Portimão onde a caminhada deverá ter lugar no dia 20 de setembro, às 9h00. Para poder participar existe um donativo mínimo de cinco euros que reverte para a associação Alzheimer Portugal. O objetivo é informar e consciencializar para a importância de reduzir o risco de desenvolver demência, para os sinais de alerta da Doença de Alzheimer e, sobretudo, para a importância do diagnóstico atempado.

Tal como explicou ao «barlavento» Irene Contreiras, coordenadora do gabinete Alzheimer das Gardénias, em Portimão, a caminhada «deve servir enquanto um abanar de consciências».

O percurso terá início no parque de feiras e exposição de Portimão e terminará no museu. «Será dada uma T-shirt e exercícios de aquecimento. Ao longo do percurso existe um ponto com exercícios de ginástica, e no final da caminhada convidamos os participantes a visitar o museu e a visualizar um workshop sobre a memória no auditório».

O Gabinete Alzheimer das Gardénias em Portimão

O gabinete existe desde o ano passado. Mensalmente e de forma gratuita é possível participar num grupo de suporte para doentes, familiares e cuidadores. As sessões de partilha são conduzidas por uma psicóloga e pretende-se uma troca de experiências. Contreiras recorda-se quando teve de ver a avó enfrentar a doença: «nós perdemos a pessoa em vida». «As pessoas não podem ter medo de ter um diagnóstico. Devem estar atentas aos familiares e, aos primeiros sinais, devem procurar a ajuda de profissionais», aconselha. Em breve, haverá a abertura de outros serviços, como a fisioterapia para doentes com Alzheimer.

Alzheimer Portugal

«A grande mensagem que queremos passar é de que é importante adotar estilos de vida saudáveis para reduzir o risco», explica Tatiana Nunes da Alzheimer Portugal. O Alzheimer é a forma mais comum de demência e «estima-se que em Portugal existam cerca de 182 mil pessoas com esta doença», afirma Nunes. Ainda sem cura à vista, por enquanto, o esforço centra-se na prevenção.

No entanto, Tatiana Nunes afirma que uma das grandes preocupações da associação é «não existir um plano nacional para as demências. Não há nenhuma estrutura do Estado criada para dar apoio a estas pessoas. É necessário criar uma estrutura formal que apoie tanto os doentes como os cuidadores. O nosso objetivo é também chamar atenção para este problema!», afirma.

Lisboa, Cascais, Matosinhos e Pombal já possuem centros de dia e serviços de apoio domiciliário. «Queremos ser um modelo das boas práticas para que o modelo possa ser replicado noutros locais, quer pelo Estado, quer por entidades privadas, pois é necessário criarem-se mais equipamentos de apoio», explica.

O que é a Doença de Alzheimer

É a forma mais comum de demência, constituindo entre 50 a 70 por cento de todos os casos. Provoca uma deterioração global, progressiva e irreversível em diversas funções cognitivas de memória, atenção, concentração, linguagem ou pensamento. Essa deterioração tem como consequência alterações no comportamento, na personalidade e na capacidade funcional da pessoa. Conforme a doença vai afetando as várias áreas cerebrais, vão-se perdendo certas funções ou capacidades. Existem dois tipos diferentes: a Doença de Alzheimer esporádica, que pode afetar adultos de qualquer idade, mas ocorre habitualmente após os 65 anos, e a Doença de Alzheimer Familiar, uma forma menos comum, na qual a doença é transmitida de uma geração para outra.

Sete boas práticas para reduzir o risco de desenvolver demência

Manter o cérebro ativo; ter uma alimentação saudável; praticar exercício físico regular; fazer check-ups médicos; participar em atividades sociais; não fumar e beber com moderação; dormir bem e proteger a cabeça de lesões são práticas que reduzem o risco de desenvolver demências. Estudos comprovaram que comer fruta e hortaliça todos os dias, peixe semanalmente, alimentos ricos em ómega 3 com regularidade e álcool e café com moderação podem também ajudar a prevenir o Alzheimer.

abs. fraternos

Carla

extraído:http://barlavento.pt/destaque/o-alzheimer-pelos-olhos-de-uma-filha