A presidente da Fundação Catalunya Alzheimer, a geriatra Eulàlia Cucurella, aconselha a família a nunca deixar de comunicar com o paciente, e a envolvê-lo nas conversas de família mesmo que não possa falar ou reconhecer os seus familiares.
• Uma vez diagnosticada a doença, os pacientes devem ser informados?
Tem havido muita discussão sobre este tema e eu acho que sim. Quando o paciente está numa fase inicial da doença, informá-lo pode ser uma forma de ajudá-lo a planificar a sua vida para os próximos anos.
Lembro-me de um paciente que foi diagnosticado com 59 anos e que me disse "eu tenho sorte, porque o médico disse-me que eu tinha 5 anos para planificar o que devo fazer."
• Como é que uma pessoa recebe esse diagnóstico?
Depende de cada caso. É importante saber como se transmite o diagnóstico, se explica a doença e se dão recursos: a ajuda de um psicólogo, ajuda em estimulação cognitiva, etc.
Muitas vezes, o paciente sofre mais pelo trabalho que vai dar à sua família do que pelo significado da doença.
• Como se deve comunicar com os pacientes de Alzheimer?
Depende da fase da doença, mas em geral deve-se trabalhar a comunicação não-verbal como o tom de voz, a maneira de olhar, os gestos, e o toque. Não infantilizar nem usar diminutivos.
• Existe a tendência de tratá-los como crianças?
Cada vez menos, mas há uns anos atrás existia.
Eles nunca devem ser tratados como crianças, porque são adultos, geralmente mais velhos que o cuidador.
• Mas se temos de simplificar as mensagens...
É claro que não se devem dar indicações complexas ou muitas indicações na mesma frase. Deve-se ir por etapas.
Por exemplo, não devemos dizer ao paciente que vai sair e que deve colocar um casaco porque está frio. A informação deve ser dada passo a passo: vamos sair, de seguida, veste o casaco, etc.
E acima de tudo, deve acompanhar a comunicação com gestos. Se dissermos "vamos comer" fazemos o gesto típico para o ajudar a compreender.
• Quando a doença está numa fase mais avançada, como deve agir o cuidador?
Deve conversar, procurar o seu olhar e fazer sentir o paciente importante, mesmo que ele não possa responder ou não reconheça as pessoas.
Não devemos deixá-lo esquecido, se estamos a falar de um assunto, devemos inclui-lo.
Sabe-se que embora não tenham capacidade de expressar como se sentem, essas pessoas têm sentimentos até o fim.
• Que erros cometem os cuidadores familiares?
É comum tratá-los como se fossem crianças ou peças de mobiliário. Devemos envolvê-los sempre nas conversas, e nunca deixá-los de lado.
• Os familiares precisam de ser treinados para lidar com esta situação?
Os cuidadores familiares e profissionais precisam de treino.
O objectivo é dar algumas orientações gerais à família, de modo a favorecer o cuidar e o bem-estar.
As famílias ficam mais tranquilas, porque ao terem conhecimento das orientações que devem ser seguidas, deixam de ter o sentimento de culpa que às vezes têm.
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